¿QUE ES EL SINDROME DE DOWN?

Siguiendo la iniciativa de Mayte, mamá de Joaquín, a partir de hoy y hasta el próximo día 21 de marzo, vamos a escribir todos los días un poquito.

¿Por qué? Pues porque el día 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. A la mamá de Joaquín se le ha ocurrido esta idea para celebrar ese día, como Mayte dice: "Es una manera bonita de expresarse y dejarle al mundo saber sobre nuestras familias, especialmente si las personas que hacen búsqueda son nuevos padres que están desconcertados por las nuevas noticias, imagínense si encuentran nuestros blogs" (http://eljoaquines.blogspot.com/)

A esta idea ya se han unido varias familias más: Mili, mamá de Violeta (http://violetarg.blogspot.com/), Beatriz y Fernando, papás de Luis Fernando (http://ayudenmeallegar.blogspot.com/) y, según leemos en el blog de Joaquín, también los papás de Tomás (http://paraayudaratomas.blogspot.com/).

¿Que es el sindrome de down?

Yo no sé muy bien que es el sindrome de down, porque sólo tengo 7 años, pero sé que Mario ha tardado un poquito más en aguantar la cabeza, en sentarse, en andar, en hablar... Hace todo, sólo que tarda un poquito más en hacerlo, pero tampoco veo yo que sea algo muy importante. Mario es un niño normal sólo que un poquito más especial y, sobretodo, muy, muy sinvergüenza, jejejejeje.

Ahora, mientras escribo, mi mamá le está dando de comer y no veas la que está formando porque la comida es triturada.

Bueno, mi papá dice que os copie esto como definición del sindrome de down que ha sacado de la web http://www.down21.org/

"Básicamente el síndrome de Down es una situación o circunstancia que ocurre en la especie humana como consecuencia de una particular alteración genética. Esta alteración genética consiste en que las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46.

De toda la documentación que Down21 posee sobre el síndrome de Down, ninguna explica la razón última de la aprarición de esa alteración cromosómica, de cuya existencia tenemos constancia desde 1.500 años A.C. (Rogers y Coleman, 1994). Ciertamente, no es posible suprimirla en la actualidad.

El bebé con síndrome de Down es un bebé como otro cualquiera, fruto del amor de los padres, que puede mostrar ciertos problemas que somos capaces de afrontar cada vez mejor. Porque la investigación sobre el síndrome de Down en el campo de la educación y de la salud es tan intensa que vamos alcanzando mejorías sustanciales de una generación a otra."
Este es el cariotipo de un hombre:

Y este es el cariotipo de un varón con sindrome de down

¿veis como hay un cromosoma de más?

Así que ya sabeis algo más sobre el sindrome de down.

Me voy a comer. Esta tarde vamos a celebrar el cumple de la prima Paloma. Mañana os cuento.

SEGUIMOS CAMINANDO

Hola
Hacía algún tiempo que no escribía y hoy me he decidido a hacerlo.
En este tiempo no ha ocurrido grandes cosas.
Mario sigue protestanto (y llorando, algunas veces) cuando tiene que comer sólidos, por ejemplo croquetitas, galletas, quesitos... La camida triturada la va comiendo un poco mejor, aunque depende de si le gusta lo que como o no. Algunas veces tarda hasta hora y media en comer, pero vamos, no sabe Mario que mi mamá tiene mucha paciencia. Además, como dicen mis papas, es por su bien.
Ayer, le comentó Josemi (el sicólogo) a mamá que Mario está ahora mismo en un momento dulce de aprendizaje. Está trabajando muy bien. Entiende todo lo que le dicen y se hace entender a su manera. Está aprendiendo mucho, es más le ha dicho que su edad mental está en los 3 años. Sin embargo, está lento en lo de hablar. También en sicomotricidad está muy bien, Antón está muy contento con su trabajo; quizá en este aspecto lo que tiene que mejorar es la sicomotricidad fina.
La verdad es que mis padres y yo yo estamos muy contentos de la evolución de Mario.

El fin de semana pasado, fueron los cultos de la Cofradía de la familia. Y nos pasó una cosa, bueno le paso a Mario, que ahora puede resultar un poco graciosa pero que en esos momentos no lo fue. Resulta que el sábado fuimos a la eucaristía de la Cofradía, pues bien, a mitad de la ceremonia Mario vomitó y nos tuvimos que ir. A mi no me dio tiempo ni de ver al Señor y a la Virgen. Jesuli, que es muy gracioso, dice que a Mario no le gusta ir a San Lorenzo porque el año pasado, el mismo día, le partió la cabeza a un monaguillo de cartón que había en la entrada y este año, le da por vomitar, jajajajajaj, dice que está "endemoniado" jajajajajaja. Al final, sólo fue eso, una fatiga pasajera porque no se puso malito.
Yo, en cambio, si he estado malito ayer y el domingo, con un poquito de fiebre y dolor de garganta, pero ya estoy bien.
Os voy a poner una foto de nuestra cofradia:

Jesús de los Afligidos y María Santísima de los Desconsuelos

(www.pasionygloria.net)

Como sabemos que Maria, una amiga de mi mamá desde que era como yo lee este blog, le vamos a poner unas fotos del bautizo de Mario.

Venga Maria ponte ya a trabajar que te va a pillar tu jefe, jejejeje. Besitos María y Ángela.

Besos a todos.

PRIMER PASO PARA LA ESCOLARIZACIÓN DE MARIO

Hola.

Os cuento que mis padres andaban un poquito preocupados porque ayer les habían dicho en la guardería que hoy visitaría a Mario una psicóloga del E.O.E.

¿Que es el E.O.E.? No creais que yo se mucho, yo os cuento lo que me dicen. E.O.E. son las siglas de Equipo de Orientación Educativa de la Junta de Andalucía. Son unos profesionales que informan sobre la escolarización de los niños que tienen alguna discapacidad. Bueno, pues hoy se ha personado en la guardería de Mario una sicóloga del E.O.E. para conocerlo. Cuando llegó, mi madre acababa de dejar a Mario en la guardería y le ha conocido. La sicóloga que se llama Victoria, ha sido muy amable con mi mamá. Le ha explicado que ella ya tiene referencias de Mario a través del Centro de Atención Temprana, en concreto a través de Mariana, su directora, y que estas referencias son muy buenas, favorables a su integración escolar. Ahora lo visita en la guardería para conocer al propio Mario y ver como se desnvuelve en su ambiente escolar, además quiere conocer al equipo educativo que se encarga de Mario; también visitará el Centro de Atención Temprana para que tambíen les den informes de Mario.Le ha explicado a mi mamá que una vez tenga toda la información, hará un informe sobre la integración de Mario en un colegio y nos propondrá diversos coles para que vaya Mario (aunque nosotros queremos que vaya al Liceo conmigo). Mi madre ha salido satisfecha de su charla con la sicóloga, porque, además, al recoger a Mario de la guarde, el director, Julián, le ha comentado que la sicóloga ha salido muy satisfecha de Mario.

Así que, el primer paso para que Mario entre en el cole ya está dado.

Esperemos que todo salga bien y, en septiembre, yo pueda llevar a Mario a su clase como hace mi amigo Álvaro García con su hermana Maria.

Contaros, además, que seguimos insitiendo en que Mario coma comida triturada. Por ahora, siempre come llorando porque no quiere, pero, por su bien, mis papás no le hacen caso cuando llora. Mario tiene que saber que tiene que masticar y tragar. Ya le han dado a probar la pechuga de pavo, las croquetas y una acedía.

Estamos notando que está avanzando un poco en el lenguaje. Lleva un par de día que llama a mamá con la mano y le dice "ma" (lo malo es que a papá también le dice "ma").

Hoy ha hablado mamá con la logopeda, Cari, y le ha comentado que, cada vez dice más monosilabos y que todos lo que son sonidos de animales los reconoce y los expresa.

En fin, seguimos avanzando, poco a poco, pero avanzamos.

Yo estoy de exámenes, mañana, tengo uno de religión, y para colmo también me tengo que aprender el "ciclo del agua".

El otro día saque un sobresaliente en un examen de "conocimiento del medio". Ya me sé la tabla de multiplicar del 5.

En casa, como se acerca la Semana Santa, ya está empezando mi padre a poner música de procesiones (y coge a Mario en brazos y hace con él la procesión), pone videos de Semana Santa, ve programas en la tele de Semana Santa, y en vez de hablar con Jesuli o con Emi del Cádiz, hablan, como no, de Semana Santa. Ya está planeando que el año que viene Mario salga de monaguillo en su Cofradía de los Afligidos. Menos mal que ni mamá ni yo le hacemos caso, jajajajajajaja.

Este soy yo, la primera vez que salí en una procesión. Fue en la Semana Santa del año 2003, yo tenía 2 años y fui de monaguillo en la cofradía de Jesús Caído.

Un beso a todos.

MARIO-UN DÁLMATA

¡Sorpresa!

Mirad como ha salido Mario de la clase. ¡Que gracioso! Está para comérselo. La profe de Mario nos había mandado una nota para que Mario fuera hoy a la guarde con un jersey blanco y sin babi.

Esta era la sorpresa que nos tenían preparada. Mario es un perrito de "101 Dálmatas", jejejejeje.

Él tiene mucha suerte porque mañana puede ir disfrazado a la guarde de lo que quiera. Yo tuve la fiesta el martes pasado, me vestí de Darth Vader que es uno de mis personajes favoritos y me lo pasé muy bien.

Pongo algunas fotos más:


Guau, guau, a todos.

MARIO, EL FUTBOLISTA

Siempre se ha quejado mi padre y mi tío Jesuli de que a mi no me gusta el futbol. Ellos son muy futboleros.
Los dos me cuentan como, cuando eran pequeños, se ponían a jugar al futboL en el pasillo de su casa a escondidas de su madre (mi abuela Yeya) aunque ella siempre los pillaba (y cuando no los pillaba, llegaba mi tío Oscar y se lo contaba).
Los dos han jugado siempre al futbol en equipos que formaban con sus amigos y han jugado ligas escolares y hasta de cofradías.
Ahora, como ya son mayorcitos, se contentan con ir cada domingo a ver al Cádiz.
Aunque los dos son del Cádiz, mi papá también es del Madrid y mi tío Jesuli es del Barça.
Mi tio Jesuli siempre le ha enseñado a mis primas a decir desde pequeñitas "Madrid caca" aunque nosotros le enseñamos lo contrario "Barcelona caca", jejejejeje.
Los dos nos han llevaron un día a Nené y a mi a un partido de futbol que jugó el Cádiz y el Barcelona pero a mi no me gustó nada. También nos han llevado a hacernos fotos con el equipo del Cádiz y yo salí hasta en el Canal Plus.
Los dos tienen la espinita clavada porque a mí no me gusta el futbol.
Sin embargo, me parece que con Mario van a encontrar la salvación.
A Mario le encanta jugar al futbol. Se lleva todo el tiempo dándole patadas a la pelota por el salón de mi casa. Levanta los brazos cuando marca gol (y grita "bieeeeeen") o se tira al suelo como si fuera un portero.
Últimamente siempre quiere que juguemos con él al futbol. Coge la pelota y nos señala donde nos tenemos que poner y se enfada si no le echamos la pelota.
Hoy, causalmente, mamá lo ha comentado con Antón, su fisioterapeuta, y nos ha dicho que le cuesta mucho que Mario coja una pelota con las manos porque cuando la coje es para darle patadas, jajajajaja, así que va a aprovechar esta situación para trabajar con sus piernas.
Papá le ha contado a mamá que Vicente Del Bosque que, según dice, es un entrenador de futbol del Real Madrid, tiene un hijo con sindrome de down que juega al futbol sala. ¡A ver si Mario nos va a salir futbolista y lo vemos algún día jugando en el Madrid, en el Barça o en el Cádiz!
¿Por que no?
Os voy a poner un video de un chico sindrome de down que juega al basket en Estados Unidos y no veais las canastas que mete.
Este video lo hemos encontrado en el blog de un nuevo amiguito internauta que tenemos, se llama Joaquín y vive en Estados Unidos. Su mamá nos escribió en el blog y por eso lo hemos encontrado. ¡un beso Joaquin! Por cierto, no se si os habreis dado cuenta pero al final de este blog viene los enlaces para que podais visitar a nuestros amigos internautas Violeta, Jafet, Isidorita, Tomas, Sofia, Marti y, como no, el blog de mis primas Nené y Paloma (bueno y de Jesús)

Os pongo el video:


A ver si mi padre le saca un video a Mario jugando al futbol y lo ponemos en el blog.

Besos a todos

CARNAVAL

Hola.
Estamos en Carnaval.
Ayer fuimos Mario y yo a ver la cabalgata de Carnaval de Cádiz y nos lo pasamos muy bien.
Nosotros, vamos, mi familia, no es que sea muy carnavalera aunque mi padre sea de Cádiz (mi madre es jerezana). A mi padre si le gustan mucho las agrupaciones y graba todo lo que sale en la tele del Carnaval, pero como a mi madre no le gustan las aglomeraciones solo vamos a ver la cabalgata y poco más.
Este año nos hemos puesto los mismos disfraces del año pasado ya que, como estuvimos malitos, prácticamente no los disfrutamos.
Mario se ha disfrazado de una especie de saltamontes con esmoquin y pajarita. Tendría que llevar también unas antenas pero Mario no deja que se las pongamos. Yo me he disfrazado de Power Ranger SPD Rojo.
Primero fuimos a comer con Ale y sus papás (Kiko y Nená –mi madrina-) y después nos sentamos en unas sillas en la avenida para ver la cabalgata con Nené, Paloma y Jesús (y, claro, sus papas también).
Nos lo pasamos muy bien tirando serpentinas y papelillos. Ale se disfrazó de Peter Pan, Nené de la princesa “Elina” (que, por lo visto, es una princesa Barbie de los animales) y Paloma de “Blancanieves”.
Os pongo algunas fotos.




Lo del Carnaval fue ayer, domingo. El viernes estuvimos en el cumple de Ale (4 años ya). Nos llevamos una alegría porque, a pesar de que al principio Mario puso caras raras como siempre que llega a un sitio nuevo, enseguida se le pasó el enfado y se puso a jugar con nosotros en el parque de bolas, se arrastró por debajo de los rodillos, se quería subir al tobogán por la parte que resbala, vamos que muy bien de sicomotricidad.
De hablar, ya sabéis, lentito, aunque va teniendo sus pequeños avances, por ejemplo, ya hace los sonidos del patito, la ovejita, el elefante, el perrito… y si tú le preguntas como se llama Mickey, él te dice “Ti”.
Os pongo también algunas fotos de la fiesta de cumple de Ale.




El sábado estuvimos en la piscina. Mario va progresando mucho. Le encanta el agua, ya se tira solo a la piscina y tambien cuando le ponen una burbuja en la espalda y un palote debajo de los brazos y lo dejan suelto en el agua, va moviendo las piernas para llegar hasta donde lo espera papá. A mi me encanta ir a la piscina, yo tambien estoy aprendiendo mucho ya sé hasta nadar de espaldas.

Mañana es la fiesta de Carnaval de mi cole y el miércoles nos pondrán las cenizas, porque ya se acerca la Semana Santa y esa si es una fiesta que les gusta mucho a mis padres (sobre todo a mi papá) y a Jesuli, a Emi y a Kiko.
La fiesta de carnaval de Mario no sabemos todavía cuando es, así que, seguiremos informando.
Besos.

Última hora: Hoy por primera vez Mario ha almorzado comida que no estaba pasada por la batidora sino simplemente estrujada. Ha llorado un poco y ha hecho intento de vomitar pero le hemos estado hablando y enseñándole a masticar porque ya va siendo mayorcito para que coma toda la comida en papilla, tiene que aprender a masticar.

¡¡FELIZ SANTO MARIO!!

El sábado pasado fue el santo de Mario, pero como estuvimos muy liados no pudimos dedicarle la entrada del blog, así que se la vamos a dedicar hoy.

El sábado Mario volvió a ir a la piscina. Hacía casi 2 meses que no iba entre la neumonía que pilló y las vacaciones de navidad. Nos sorprendió a todos porque después de tanto tiempo sin ir, hizo todos los ejercicios muy, muy bien.
Por la tarde, hicimos una pequeña celebración de su santo. Fuimos a merender a El Corte Inglés. Vinieron Ale e Irene (con sus papás). Nené, Paloma y Jesús vinieron luego a cenar a casa. Yo le he regalado a Mario una alfombra de goma con números para que no juegue en el suelo y mis papás le han regalado ropa. Bueno, todo el mundo le ha regalado ropa porque mi mamá dice que los Reyes ya le han dejado muchos juguetes.
Ayer me tuve que poner a hacer toda la tarea del cole y Mario se fue con papá a montar en triciclo. Él todavía no sabe darle a los pedales pero le encanta ir montado en su triciclo de Pocoyo.
Hoy en el centro de estimulación, le han dicho a mamá que Mario está avanzando mucho (menos en lo de hablar, claro). Ha desarrollado mucho la sicomotricidad (y es verdad, no veas como se mete por debajo de las sillas y la mesa del comedor para coger sus juguetes) y emparejar fichas lo hace muy bien. A Mario le encanta ir al centro, dice mamá que muchas veces no se quiere ir, pero en cambio, últimamente no quiere ir a la guardería. Protesta para entrar e incluso lloriquea, sin embargo sale muy contento.
Respecto a mí, mis padres me están enseñando a multiplicar (en el cole no hemos comenzado todavía), ya me sé las tablas del 1, del 2 y del 3.
Nos acaba de llamar tatá Maríángeles para decirnos que Paloma tiene una otitis (ya comenzó a ponerse mal el sábado en mi casa) y Jesús ha pillado una bronquitis. ¡Vaya tela!. Ya os contaré como le va. Mi primo Nicolás, que tiene más o menos la misma edad que Jesús (3 meses), se ha llevado una semana ingresado en el hospital con una bronquitis, aunque ya está bien y en casa.

Os seguiré contando otro día.

Besos a todos.

UN AÑO DE BLOG

Hoy hace un año que comencé a escribir este blog.
Se que últimamente lo he tenido un poco abandonado pero es que he estado muy liado con mis juguetes nuevos de Reyes (jejejejejeje) y no me ha dado tiempo.
Contaros que las Navidades han estado un poquito mal.
El día 23, un día antes de Nochebuena, cuando estábamos haciendo la compra para la comida de Navidad que íbamos a celebrar en mi casa, nos tuvimos que volver para casa porque empecé a tener frío, y, como ya sabréis porque lo puse en el blog, comencé a tener fiebre.
Estuve con fiebre hasta el 27 y hasta vomitaba todas las noches. Cuando yo ya estaba mejor, mi padre comenzó a tener mucho frío, perdió la voz y también tuvo fiebre. El pobre se comió las uvas como pudo. Yo me las comí muy bien, a la quinta campanada ya tenía todas las uvas en la boca, jajajajaja.
A mi padre le duró la gripe hasta el 2 de Enero, pero es que ese día comenzó mi madre con la fiebre y también perdió la voz (jajajajaja, se llevó dos días sin poderme gritar).
A la cabalgata de los Reyes Magos nos llevó solo papá (mamá se quedó en casa) pero cuando estábamos viendo la cabalgata, casi al final, Mario comenzó a vomitar ¡otro más con el virus!. Tuvo fiebre y la noche de Reyes, casi, casi no pueden venir los Reyes porque tuvo una crisis y no podía respirar muy bien porque tenía muchos mocos. Menos mal que mi mamá, que casi es ya médico, lo sacó de la crisis. Hasta la madrugada no pudieron irse a dormir y los Reyes Magos pudieron visitar nuestra casa.
La mañana de Reyes fue fantástica, había muchos juguetes para Mario y para mí (ahora os contaré todo lo que nos han traído). Como Mario se encontraba mejor pudimos ir a casa de los abuelos tanto a los de Cádiz como a los de Jerez. Y por la tarde vinieron a casa Nené, Paloma y Jesús, Irene y Alejandro (con sus padres, claro) y nos trajeron los regalos que los Reyes nos habían dejado en sus casas.
El lunes 7, que no había cole, Mario pasó una mañana muy mala, estuvo todo el tiempo decaído y sin ganas de nada. Menos mal que a la hora de comer, cuando se tomó el Junifen, empezó a ponerse bien y a partir de ahí se fue recuperando. Él también ha tenido el virus pero como también tiene tantos mocos se le complicó con una pequeña bronquitis.
Ya está bien y desde el lunes va a la guarde, aunque sigue teniendo moquitos.
Así que ya veis como nos hemos pasado las Navidades, en vez de villancicos, turrón y polvorones, lo hemos cambiado por termómetros, ibuprofeno y paracetamol.

Os cuento lo que nos han traído los Reyes.
A mi me han dejado el Insect (que es como un robot araña radiocontrol), un muñeco de Jack Squeleton que se le cambia las cabezas, un estuche de Cars, el DX Megazord, un juego de Magnetix, un dinosaurio radiocontrol, el Rayo Moqueen rápido y parlanchín, varios juegos de Nintendo, el Quique Tembleque, el juego Torpedo Attack…
A Mario le han traído un triciclo de Pocoyo, varios instrumentos musicales, un juego magnético de Epi y Blas, varios juegos didácticos para su estimulación, un caballo balancín, un Mickey Mouse que enseña las vocales, el Spiderman cantarin, un Epi que se parte de risa, la ratita Remy que habla, un barco con animales, un piano…
Nos trajeron más cosas pero ahora no me acuerdo… bueno sí, como todos los años también nos dejaron una carta y un trocito de carbón a cada uno, a mí porque algunas veces hago travesuras y a Mario porque todavía no quiere hablar. Os voy a poner la carta que nos dejaron:

Como veo que no se ve muy bien la voy a copiar:

Queridos Agustín y Mario:

Hoy, 6 de Enero de 2.008, hemos visitado vuestra casa. Vosotros no nos habéis visto pero tanto Gaspar y Baltasar como yo mismo, Melchor, hemos ido a vuestras camas para daros un beso antes de marcharnos. Hemos visto que tenéis una habitación nueva con dos camas literas y, casi, casi, el Rey Baltasar despierta a Mario.
Me imagino que estaréis nerviosos por saber si hemos atendido todos vuestros deseos y si el salón de vuestra casa está lleno de juguetes.
¿Cómo os habéis portado?
A ver, tú primero Agustín. ¿Recuerdas cuando nos vimos en tu cole?
Sabemos que, aunque eres un poco travieso, eres bueno. Haces todos los deberes (aunque algunas veces tardas un poquito), te preocupas por tus cosas del cole, sabes leer muy bien y has aprendido a sumar y restar con llevadas. Eso está bien. Sabemos también que te gusta jugar mucho con tu hermano Mario, aunque ten en cuenta que él es más pequeño y que algunas veces le puedes hacer daño. Por eso te mereces muchos regalos. Ahora bien, también sabemos que tardas mucho en tomarte el actimel y que algunas veces haces enojar a tu papá o a tu mamá, por eso y para que recuerdes que eso no está bien, te hemos dejado un trocito de lo que tú ya te imaginas en la salita.
Ahora le toca el turno a Mario. También estamos muy contentos con Mario. Este año has aprendido a andar y ya casi, casi, das saltos. Haces muy bien las fichas en tu guarde y en el centro de estimulación. Todo esto está muy bien pero también te dejamos un trocito de carbón en la salita por las veces en las que te niegas a hacer algunas tareas con papá y mamá y porque no dices “papá” a pesar de que lo sabes decir muy bien.
No os queremos entretener más. Entrad y disfrutad de los regalos que os hemos traído.
Recordad siempre que os tenéis que querer mucho los dos y ayudaros mutuamente. Vuestros papás os quieren muchísimo, ellos nos han dicho que sois lo más hermoso que hay en sus vidas por eso, y por tantas noches que pasan en vela cuando tenéis fiebre, o moquitos o tos, también les hemos dejado algunos regalos.
Tened presente que, aunque cada año seáis un poquito más grande, nosotros, los Tres Reyes Magos, siempre volveremos cada 6 de Enero a visitaros.
Os queremos


Melchor, Gaspar y Baltasar

Como he dicho al principio hoy hace un año que comenzamos este blog.
Ha pasado un año desde esta foto

a esta otra:

En este año nos han pasado muchas cosas, todas buenas. Y es que desde que nos llegó este pequeñajo de Mario somos muy felices.

Ah sabeis una cosa, os cuento un secreto, Mario y yo le hemos pedido a los Reyes una cosita que por ahora no nos la han traído pero que esperamos que nos lo traigan a lo largo del año. Le hemos pedido más hermanos aunque mi madre dice que con que traiga uno ya es suficiente, jejejejeje.

Besos a todos.

EL DIA DE LAS UVAS

Hoy es el día de las uvas ¡Que bien!

Hoy se acaba un año y, con las uvas, comenzaremos uno nuevo.

Nosotros nos comeremos las uvas en casa de los abuelos Agustin y Yeya aunque hoy no estará Nené, ni Paloma ni Jesús porque ellos se las toman con sus padres en El Puerto. Por cierto Nené sigue malita con el virus. Mañana, día de Año Nuevo, lo pasaremos en Jerez con los abuelos Juan y Manuela.

Bueno, con permiso del virus, porque yo estoy recuperado pero el que tiene ahora el virus desde hace tres días es mi padre que además está afónico (jejejejeje, así no me puede reñir cuando me porto mal).

Bueno, no tengo mucho más que contar, solo desaros en nombre de mi famlia, papá, mamá, Mario y yo:

¡FELIZ AÑO NUEVO!

VIRUS NAVIDEÑO

Hola a todos.

Pues si, estas Navidades han venido con virus.

Llevo desde el domingo con décimas de fiebre y vomitando todas las noches.

Ya he ido al médico (2 horas estuve esperando) y también me ha visto tatá Mariángeles, y solo tengo muchos, muchos mocos, pero no se me termina de quitar la fiebre. Hoy parece que estoy mejor y sólo he tenido 37-6. Mis papás esperan que ya esté remitiendo este dichoso virus.

El tener el virus tiene una parte buena y es que llevo cuatro noches durmiendo en la cama de mis padres (jejejejejeje).

Lo malo es que como el día de Navidad estuve jugando todo el tiempo con Nené, ¡le he pegado el virus! y ella tambien está malita con fiebre.

Mario, bien, sigue sin hablar nada, pero en todo lo demás está progresando.

Está aprendiendo a saltar. Toma impulso pero no llega a levantar las puntas del pie del suelo; es muy gracioso.

Y como ha crecido, ya llega a las llaves de la luz y enciende las habitaciones, y casi, casi, es capaz de llegar al manillar de las puertas y abrirlas.

Por cierto se ha creido que es un leñador, porque coge mi espada y empieza a darle golpes al árbol de Navidad, jajajajaja.

Bueno os dejo, besos a todos.

¡FELIZ NAVIDAD!

Hoy es Nochebuena, esta noche nace el Niño Jesús. Por eso, Mario, papá, mamá y yo os deseamos que el nacimiento del Niños Jesús os traiga felicidad y amor.

Nosotros vamos a celebrar la Nochebuena en casa de los abuelos Agustín y Yeya. Allí estarán también el tito Óscar, Jesuli, tatá Mariángeles y, como no, Nené, Paloma y Jesús (será su primera Navidad).

Yo estoy un poquito malito, tengo muchos mocos y ayer tuve algunas décimas de fiebre.
Mario está estupendamente, echo un gamberrete como siempre.

Mañana, día de Navidad, lo celebraremos en nuestra casa. Yo me quiero levantar temprano porque espero que Papá Noel me traiga lo que le he pedido.

Hace unos cuantos días visité a Papá Noel y le pedí un regalito (sólo uno). Mario no se acercó porque le daba un poco de miedo, aunque Papá Noel le dió su campana y Mario la tocó.

La semana pasada nos dieron las notas. Tanto Mario como yo las hemos sacado muy buenas, ni siquiera nos han mandado deberes para las vacaciones.

Antes de las notas vinieron a nuestros coles los Reyes Magos. A mí el Rey Melchor me conoció enseguida, me dijo: "¡Hombre, tú eres Agustín, a tí tenía ganas de verte!" -Yo me quedé un poco sorprendido de que me conociera. Y es que es verdad de que los Reyes lo conocen todo, asi que portaros bien. A Mario también fueron a visitarlo a su guardería pero como Mario no habla no sabemos lo que le contó. Lo que es seguro es que los Reyes le dijeron a Mario que era el pastorcito más guapo que habían visto...

Bueno, os dejo que me voy a poner a jugar.

PREPARANDO LA NAVIDAD

Hola a todos.
Ya se acerca la Navidad ¡y los Reyes!
El pasado fin de semana pusimos el Belén, el árbol y muchos adornos por toda la casa.
Este año hemos introducido novedades, os la voy a contar:
En cuanto al Belén, hemos comprado un caballete para ponerlo un poquito más alto (ya os podeis imagina porqué, si efectivamente, para que Mario no lo toque, jejejejeje) y hemos comprado tres pastores. En verdad, San José, María, el Niño y la mula y el buey no son de la misma clase que los Reyes y los pastores, pero según me cuentan mis padres, es que el Misterio fue un regalo de Jesuli y tatá Mariángeles. Los Reyes van en camellos porque fueron los que más me gustaron a mi cuando fuimos a comprarlos (Mario ni había nacido).
El árbol está distinto a otros años. Mamá siempre adornaba el árbol con bolas rojas y doradas y con las luces blancas. Papá decía que era un árbol de El Corte Inglés; pero este año, me han hecho caso y papá le ha puesto al árbol luces de colores, además yo lo he decorado con bolas verdes, bolas de Shinchan, de Pokemon y hasta con un Epi y Blas, aunque esto último es cosa de Mario. También tenemos dos bolas de cristal, un muñeco de nieve que es una escoba y que lo tenemos colgado en una puerta, un reno con un paracaidas colgado de una lámpara, otro muñeco de nieve que está en una escalera, guirnaldas, bolas, uff, muchas cosas bonitas, para esperar que lleque el Niño Jesús.
Este es nuestro árbol de Navidad:

Y este nuestro Belén Os cuento más cosas, el sábado pasado fue el bautizo del primo Jesús. Nos lo pasamos muy bien porque hacía algún tiempo que no coincidíamos toda la pandilla junta: Nené, Paloma, Alejandro, Irene, Mario y yo. Se bautizó en la parroquia de la Merced y Jesús no paró de llorar en toda la ceremonia.

Aqui os pongo una foto de Mario y yo delante de la Virgen del Buen Fin. Esta Virgen es de la Cofradía de la Sentencia y ante ella se bautizó el primo Jesús porque su papá y sus hermanas Nené y Paloma son de esa Cofradía (también Mario y yo somos hermanos y, si os acordais, yo salgo de penitente en Semana Santa). Mario y yo con Nené y AlejandroAqui nuestro primo Jesús con sus papás, hermanas y sus padrinos, Emi y tatá Yoli, que también son los padrinos del Marioneti. También contaros que la neumonía de Mario está totalmente superada. El viernes le hicieron una radiografía y tiene los pulmones limpios, así que, como ya no hay excusas, ayer lunes volvió a ir a la guarde. Mamá dice que tanto ayer como hoy ha entrado y salido muy contento de la guarde.
Ah, por cierto, Mario se levanta todas las mañanas y hace “caca” en el water como un niño mayor. No es que él pida “caca” pero como cuando se levanta normalmente la hace, mamá lo pone en el water y él la hace.
Ahora de hablar, nada de nada. Él se hace entender, pero todavía no dice palabras. Bueno, la verdad es que es pequeño.

Bueno, besos a todos y sed felices.

AGUSTIN "EL MELLAS"

Pues sí, ese soy yo. No os riáis de mí ¡eh!
El viernes se me cayó una de las paletas, bueno, en verdad, mi padre le tiró un pequeño tirón porque la tenía ya casi suelta. La otra se me ha ido aflojando estos días, hasta que hoy, en el recreo, jugando, mi amigo Álvaro Castañeda me ha dado un manotazo, y ¡paf! se me ha caído la otra paleta.
Me siento muy raro aunque casi todos a todos mis amigos ya se le han caido más dientes que a mí.
Respecto de Mario, deciros que aunque sigue sin ir a la guardería (todavía está con antibióticos) sí está acudiendo, desde el lunes, al centro de estimulación.
Está muy espabilado; en casa es el auténtico amo y señor. Sabe donde están todas las cosas, cuando suena el teléfono va a cogerlo, sabe encender el ordenador, se baja de la cama solo… tiene mucha independencia. Le encanta bailar y, últimamente, está perfeccionando su baile moviendo más las manos y los brazos. Ahora si lo que quereis es que se quede quietecito, nada mejor que ponerle “Barrio Sésamo”. No se pierde nada, le encanta Epi, Blas, Coco, Helmo… También le gusta mucho Little Einstein (sabe como dar palmadas para que vuele "Nave") y también le gustan mucho las canciones que canta “Stephanie” en “Lazy Town” y los bailes de Mickey y sus amigos en “La casa de Mickey Mouse”.
Ahora, en lo de hablar, nada de nada. Él se hace entender perfectamente, pero todo a base de gestos y de “eeeeeeee”. Le estamos enseñando palabras pero él se niega a repetirlas; ay, Mario, Mario, como se enteren los Reyes Magos te van a traer carbón. Ah, y tampoco quiere comer cosas que tenga que masticar, que flojete. Yo se lo digo, Mario, que te traen carbón más grande que el del año pasado.
¿no lo sabíais? Pues si, el año pasado los Reyes nos trajeron un poquito de carbón a Mario y a mí. A Mario porque no andaba todavía y a mí, bueno, pues, porque, algunas veces, no obedezco. Pero vamos que el carbón era de caramelo.
Os pongo una foto mía pero no os riáis ¿vale?
Besos a todos.

MARIO HA PILLADO NEUMONÍA

Hola
Poquitas cosas tengo que contaros.
Una, importante, es que Mario sigue malito. El viernes pasado por la mañana cuando se levantó, volvió a tener fiebre. Mamá cogió a Mario y se lo llevó hasta Jerez para que lo viera mi tío Jesuli, quien le mandó a hacer una radiografía. Resultado, de bronquitis hemos pasado a neumonía "atípica". Si os acordais yo ya pasé una de estas el invierno pasado. Total que hemos estado todo el fin de semana en casa y el domingo que ibamos a estar juntos todos los primos, nada de nada. Ahora es papá el que me lleva todos los días al cole y después me recoge mamá sola, mientras Mario se queda con nuestra vecina Carmen. La verdad es que Mario está respondiendo muy bien al tratamiento, desde el viernes no tiene más fiebre, tiene muy buen ánimo y se lleva todo el día sacando juguetes y viendo Barrio Sésamo, La casa de Mickey Mouse, Little Einstein... jo, yo también quiero quedarme en casa con él.

Otra que, mañana, miércoles, haremos en el cole una excursión a la Policía Local de Cádiz quienes no van a enseñar cosas sobre seguridad vial.

Bueno os dejo que tengo que hacer tarea.

Besos a todos.

¡¡SALUDOS DESDE HOLANDA!!

No, no, no os creais que estamos en Holanda. Es que mi padre quiere que cuelgue este cuento a ver que os parece. Su autora es Emily Pearl Kinsgley que es una de las autoras de "Barrio Sésamo" y que es mamá de un hijo con Síndrome de Down. Lo escribió en 1.987:

"Me piden a menudo que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una deficiencia. Para ayudar a la gente que no ha tenido esta experiencia tan especial a comprenderlo y a imaginarse como es, es algo así….Cuando estás esperando un niño, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice "Bienvenido a Holanda" ¿Holanda? dices. ¿Qué quiere Vd. decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!
Pero ha habido un cambio en el plan de viaje. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, llenos de malos olores, hambre y enfermedades. Simplemente, es un sitio diferente.
Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tu aliento, miras a tu alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: "Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado" Y el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.

Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda"

Comentaros que Mario va mejorando. Hoy ha vuelto a ir al médico y le ha dicho que está mucho mejor aunque todavía se le escucha un poquito de pito en los bronquios. Tiene que seguir poniéndose los aspiradores aunque como Mario ya está acostumbrado, no le importan.
Sobre mi, deciros que el martes fue papá a tutoria con D. Rafael. Yo me puse un poquito nervioso porque no sabía lo que le iba a decir y además ese mismo día me había reñido el profe por haberme distraído durante la lectura. Al final la cosa fue bien, porque D. Rafael le dijo a papá que voy muy bien en el curso y que solo me tiene que llamar la atención algunas veces porque me distraigo en las lecturas.
Este domingo como Jesuli y Tatá Mariángeles tienen examen de oposiciones (yo no sé que es eso) se van a quedar mis papás con todos los niños. ¡Los vamos a volver locos! Juntos todo el día Mario, Nené, Paloma, Jesusito y yo ¡vaya tela!

Besos a todos

¡FELICIDADES MAMÁ!

¡Felicidades mamá!

Sabeis hoy es el santo de mamá.

¡Te queremos mucho mamá!

Aunque Mario y yo te hagamos enfadarte algunas veces, tú sabes que te queremos muchisimo porque eres la mejor madre del mundo.

Sabemos que nosotros estamos antes para ti que cualquier otra cosa; y que corres y trabajas mucho todos los días para llevarnos al cole, al centro de estimulación, hacer las compras, la comida, trabajar en tus clases... Y aunque yo, algunas veces, te dia que eres una "diabla" es una bromita, tú eres nuestro tesoro.

Mamá y yo en Albarracín (Teruel) en las pasadas vacaciones

Mario y mamá en la pasada Semana Santa

Sobre Mario deciros que va mejor de su pequeña bronquitis y de sus moquitos. Desde el viernes no tiene fiebre. Sigue teniendo mucha tos, sobre todo cuando se acuesta. Hoy ha salido para ir al centro de estimulación pero no ha ido a la guarde. Esperemos que en un par de dias ya esté completamente recuperado.

Besos a todos.

MARIO SIGUE MALITO

Hola a todos.
Nos queda un fin de semana para estar en casa. ¿por qué? Pues porque Mario ha empeorado del resfriado.
El miércoles estuvo en el centro de salud y el pediatra le dijo a mamá que Mario sólo tenía muchos mocos pero que el pecho lo tenía limpio, así que le mandó que tomara mucho agua y paracetamol para la fiebre.
Pero Mario ha ido cada vez teniendo más mocos y mucha, mucha tos, no dejándolo ni dormir por las noches, aunque no tiene fiebre desde ayer por la tarde. Como mis papás ya conocen a Mario y a sus moquitos, esta mañana lo han llevado de nuevo al pediatra, esta vez a Juan, que es amigo de mis padres y es el que siempre nos ha curado (bueno también Jesuli y tata Mariángeles nos han curado muchas veces). Y Juan le ha dicho a mamá que Mario está llenito de mocos, incluso en el oído, que está un poquito tocado de los bronquios y que tiene las amígdalas muy inflamadas. Así que tenemos que comenzar a ponerle las mascarillas y a darle antibiótico. Por eso os he dicho al principio que tengo todo un fin de semana para estar en casa, lo aprovecharé para jugar mucho a la nintendo o al ordenador porque no traigo mucha tarea del cole.
A ver si Mario se pone bien prontito. Ahora mismo está durmiendo la siesta.
Os pongo un video de Mario y de Paloma de hace dos semanas, para que veáis lo graciosos que están.
Besos a todos

MARIO ESTÁ RESFRIADO

Hola, hoy os tengo que contar que Mario está un poquito malito. Ayer salió de la guarde con un poquito de fiebre. Tiene muchos moquitos y tos. Habrá pillado un buen resfriado de tanto quitarse las zapatillas y los calcetines y andar descalzo.
Ayer volvió a salir de la guarde con la cara toda llena de arañazos y pellizcos. El viernes pasado mi mamá tuvo una reunión con el director quien le reconoió que las dos veces anteriores que Mario había salido así no era porque Mario se hubiera caído, sino porque hay un niño que la tiene tomada con él y cada vez que lo ve, le empieza a pellizcar la cara. Ayer, volvió a pasar. Según le comentó una monitora a mi mamá, en un momento de descuido, el niño volvió a pellizcar a Mario. Y dicen mis papas que esto no puede seguir así, porque no veas como le están poniendo la cara a Mario. En cuanto Mario se cure del resfriado y vuelva a la guarde, van a ir a hablar de nuevo con el director.

Hoy como Mario estaba malito, el que me ha llevado al cole ha sido papá. Cuando íbamos a cruzar por un semáforo, mi padre me dijo en el oído que la niña que iba a cruzar delante de nosotros y que iba de la mano de su papá era síndrome de down como Mario. La niña estaba de espaldas y tendría unos 5 años, mientras esparábamos para cruzar, ella se volvió un poco y yo la miré. Entonces le pregunté a papá, que como sabía él que la niña era sd; y él me contestó que lo sábía porque tenía los ojos un poco "chinitos" como Mario. Yo no lo entendí muy bien porque la única diferencia que tenía conmigo era que ella tenía gafas y yo no. Si no respondedme: los dos estabamos esperando el semáforo de la mano de nuestros padres, los dos nos dirigiamos cada uno a su colegio, los dos llevábamos la mochila en la espalda. ¿Donde está la diferencia?

Sí, vale, que los niños como Mario que tienen sd tardan un poquito más en andar, en hablar... bueno ¿y? yo me lo paso muy bien jugando con el Marioneti. Y además, si supierais las ganas que tengo de que Mario entre en mi cole para el curso que viene.

Ah, por cierto, os voy a poner la foto “oficial” de mi clase. Como este año termino el primer ciclo de primaria nos han hecho una foto de recuerdo, ¡a ver si me veis!

Besos a todos.

CANCIÓN A UN NIÑO DOWN

Dejad que hoy os copie esta canción que un papá le escribió a su pequeño con sindrome de down como nuestro Mario y que papá ha conocido a través del foro de Down21.

Es una letra muy hermosa y es una lástima que no conozcamos su música. El autor de esta canción es Andrés Martínez:

A UN NIÑO DOWN

Era una noche tan fría
cuando salimos despacio
para alumbrarte a la vida
camino de un dispensario.

Buscábamos la alegría
de compartir otro abrazo
y nació un niño distinto,
pequeño y de ojos rasgados.

Me acuerdo de aquella sala,
gentes vestidas de blanco,
y la cara de aquel médico
en su papel de togado,
con la mirada perdida:
algo había fallado.

La angustia de aquel momento,
solos tu y yo, y nuestro enano,
el mundo se nos caía
pero duró sólo un rato,
comprendimos que en la vida
no todo es bueno o es malo.

Eras un niño perdido,
te arrope entre mis brazos,
todavía estaba aturdido,
sin saber que había ganado.

Y doy gracias a la vida
porque a mi me haya tocado
esta bendición del cielo
en forma de Ángel humano.

Habla con Dios cada noche
su querubín más preciado,
don generoso y derroche
es la ternura en sus manos,
una sonrisa en su boca,
no falta amor en sus labios.

Algunos buscan la herida
donde poder siempre hurgarnos,
ciegos que no ven la viga
como sepulcros blanqueados,
pero tu y yo sabemos, amigo,
que Dios está a nuestro lado.

Se llama Andrés y es mi hijo,
ahora ya es todo un muchacho
y todavía me pregunto:
“¿por qué buscó Dios mi casa?”
para dejar un regalo.

Besos a todos.

HOY ES MI CUMPLE

Hoy es mi cumple.

Ya tengo 7 años.

Y me han hecho muchos regalitos, jejejejeje.

El que más me ha gustado es el que me ha hecho Mario. Es que mi hermanito me conoce muy bien y me ha regalado un juego para la Nintendo que yo quería.

Mis papás me han regalado un coche de Rayo Mcqueen al que se le incorporan muchos accesorios como si fuera un "sr. patata"; también me han regalado ropa.

Como hoy es dia de cole, la fiesta de mi cumple la celebré el viernes pasado en el "Bola a Bola" allí vinieron muchos amigos míos y nos lo pasamos muy bien.

A ver si me acuerdo de todos: mis primos Nené, Paloma y Jesús, Irene, Victor, Jose, Álvaro García, Álvaro Castañeda, Fernando, Juanma, Domingo, Juan, Jesús, Marta Bocanegra y su hermano Javi, Marta Castro, Carlota, Lucía, Elena y su hermana Alba. Bueno, no lo he nombrado pero mi principal invitado era mi Marioneti (aunque a él no le gustó mucho el jaleo que se formó)

No pudo venir Alejandro porque todavía está un poquito malito de su operación, ni mi vecino Alejandro, ni mis compañeros del cole Pedro y Alejandro

También hoy quisiéramos felicitar Mario y yo a nuestro tito JESULI, porque ayer fue su cumple.

¡Felicidades Jesuli!

Por último os dejo un video que me ha dedicado mi padre.

http://video.google.es/videoplay?docid=1086801993974180675

Besos a todos.