¡Felicidades Mamá!

Mamá:

Hoy es tu cumple.

Mario y yo queremos decirte te queremos infinito y siempre.

Algunas veces te hacemos enfadar pero tú sabes que lo hacemos sin maldad.

Sabemos que te tenemos que cuidar mucho, más ahora porque llevas dentro a nuestro hermanito (o hermanita).

Gracias por estar siempre con nosotros, por las carreras que te pegas por llevarnos al cole, al centro o a la guardería, por cuidarnos cuando nos ponemos malitos, por tantas noches en vela controlándonos la fiebre o poniéndonos los aspiradores, por tanto y tantos sacrificios por nosotros dos y, también, como no, por papá.

Mami, tú eres como "los supersabuesos" por "¡A cualquier hora y en cualquier lugar, de nosotros, MAMÁ se ocupará!"

¡Mamá! ¡Te queremos mucho!

El Nº 8

Hola amigos.

Os preguntareis ¿que significa el número 8?

Pues el número con el que Mario ha entrado provisionalmente en el cole.

El mastes pasado salieron las listas con las puntuaciones de los inscritos en el cole y Mario ocupa el número 8.

Mis papás han tenido dos entrevistas con el Equipo de Orientación Educativa (E.O.E.) que en su informe consideran que Mario puede ser integrado en un colegio ordinario con apoyos puntuales.

Tengo pendiente de contaros todo lo que ha sido el proceso (y está siendo) todo el progreso de escolarización de Mario pero eso será otro día.

Os tengo que dar otra noticia y es que mis papás me han llevado al oftalmólogo y...¡me tienen que poner gafas! Resulta que tengo un poquito de miopía (herencia de mi papá) y me han recomendado que para estudiar, leer, jugar a la nintendo o al ordenador, es conveniente que me ponga unas gafas. Mañana, cuando salgamos de la piscina, vamos a ir a comprármelas, yo las quiero verde oscuro y mis papás que sean irrompibles ¿por qué será?

En cuanto a Mario, ha estado un poco malito. El viernes estuvo vomitando y el sábado y el domingo tuvo diarreas, no le aguantaba nada en el estómago; pero ya está mejor y el jueves volvió a ir a la guarde.

Por cierto, un saludo para la "seño" Laura que sabemos que lee este blog.

Así que como Mario estuvo malito el fin de semana, se perdió el cumple de la prima Nené. Yo me lo pasé muy bien.

Besos a todos

DIA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO

Hola a todos

Hacía mucho tiempo que no escribía, pero hoy es un día especial porque gracias al blog de Gara hemos conocido que hoy se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

¿Que es el autismo?

Actualmente está ampliamente aceptado que los trastornos incluidos dentro del espectro del autismo -según la clasificación internacional vigente: "Trastornos Generalizados del Desarrollo" son trastornos neuropsiquiátricos, que, presentando una amplia variedad de expresiones clínicas, son el resultado de disfunciones multifactoriales del desarrollo del sistema nervioso central.

Prevalencia: los estudios convergen a la hora de establecer que en todo el mundo 5 de cada 10.000 personas presentan un cuadro de "autismo clásico", y de que si tomamos en consideración todo el espectro del síndrome, es decir el espectro del autismo, éste afecta aproximadamente a 1 de cada 700 o 1.000 personas.

Afecta a 4 niños por 1 niña y se encuentra la misma proporción de casos de autismo en todas las clases sociales y en las diferentes culturas estudiadas.

Algunos estudios recientes establecen que se ha producido un gran incremento de la tasa de casos identificados. No está claro si esto representa un incremento real de la incidencia, o es un efecto de las modificaciones en los criterios diagnósticos, o el que los profesionales tengan una mayor conciencia del autismo, o el que se efectúen diagnósticos poco estrictos.´

Fuente www.autismo.org

Desde aquí nuestro abrazo y cariño a todos los papas y nenes que padecen autismo.

Os cuento, mis papás están de llenos en el proceso de escolarización de Mario. Como sabeis, todos queremos que Mario vaya a mi mismo cole, el Liceo. Ya mis papás hablaron en su día con D. José Manuel, el dire, y les comentó que por parte del colegio no había ningún problema para que en septiembre, nuestro Mario se ponga el uniforme y yo lo lleve a su clase, jejejejeje.

Pero, el primer obstáculo que se han encontrado mis papás desde que nació Mario lo tienen que salvar ahora, la administración de la Junta de Andalucía. Todavía no puedo contar mucho del tema, pero cuando ya todo esté solucionado, mis papás me ayudarán a escribir sobre quien es quien en todo el proceso de escolarización de Mario.

El sábado tenemos el cumple de Nené y el santo de Paloma, nostros ya tenemos ganas de que llegue para jugar todos juntos (Nené, Paloma, Jesús, Ale, Irene). Además el sábado también participo en una competición de carrera de campo a través en el estadio de Bahia Sur.

Cositas de Mario que os puedo contar, pues que seguimos con el lento proceso de que coma sólidos, algunas veces Mario hace enfadar mucho a papá y a mamá porque no quiere comer.

En cuanto al habla, no dice mucho, pero sí que ya llama a mamá diciéndole "mama" (a papá también le dice "ma"), está aprendiendo a decir su nombre, a Mickey Mouse cuando lo ve le dice "ti-qui". Su logopeda, Cari, dice que Mario va bien, dentro de los parametros correspondientes, dice que en hablar está en el periodo de 18-24 meses y eso está muy bien, porque hay que unirlo a que Mario se hace entender y comprende todo lo que se le dice, además es un chico muy observador.

Por cierto, desde aqui felicitamos a Cari que también se acaba de enterar de que va a tener un bebe.

Besos a todos.

¡FELIZ PASCUA!

Hola de nuevo a todos.

Ya se han terminado las vacaciones de Semana Santa; hoy, de nuevo, vuelta al cole y a la guardería. ¡Que cortita se nos han hecho las vacaciones! Aunque es verdad que esta Semana Santa nos ha traído la alegría de saber que por Noviembre tendremos un nuevo hermanito o hermanita.

Ya nuestra prima Nené le está poniendo nombre. Ella quiere que sea niña y primero dijo que la llamáramos "Raquel" y ahora dice que "Belén". ¡Si todavía no sabemos si es niño o niña!

Mamá ha estado un poco malita el sábado y el domingo. A las nauseas que suele tener al comienzo de cada embarazo (y que de Mario le duraron 4 meses) se le unió un fuerte dolor de garganta. Hoy está mejor.

Os cuento como hemos pasado el final de las vacaciones.

Como ya puse en otra entrada ni yo el Miércoles Santo ni papá el Jueves Santo salimos de penitente por causa de la lluvia.

Lo gracioso fue que, al final, el Jueves Santo sólo llovió por la mañana, así que mi padre, como su procesión se suspendió se fue por la noche con Jesuli, Emi y Tatá a ver las procesiones del Jueves Santo y de la Madrugá. Mamá prefirió quedarse en casa con nosotros porque las procesiones eran muy tarde.

El Viernes Santo hizo mejor día y fue el único que coincidimos todos en el palco para ver las cofradias: Nené, Paloma, Jesús y sus papás, Irene y sus papas y, ya recuperado de la fiebre, Alejandro y sus padres. Lo malo fue que cuando faltaban un par de cofradías por pasar yo me encontré un poco mal y nos tuvimos que ir a casa. Me dió mucha pena porque las dos cofradías que faltaban por pasar a mi me gustaban, una era la de las Siete Palabras (esta me gusta porque el Cristo va en una cruz cuadrada y plana) y la otra es la del Silencio (porque todo el mundo se calla al verla pasar, además apagan todas las luces de la calle y solo se ilumina por los cirios de los penitentes y de los pasos).

El Sábado de Gloria y el Domingo de Resurrección ya os lo he comentado, en casita para que mamá se pusiera buena.

Respecto a Mario, sigue tan espabilado como siempre. Le han gustado mucho las procesiones, a todos los penitentes los saludaban y los penitentes lo saludaban a él.

Va masticando mejor la comida aunque todavía le cuesta mucho y tarda bastante en comerse, por ejemplo, una sola galleta. Está un poquito más delgado porque con tanto cambio de comida y con todo lo que se mueve (es que no para) ha adelgazado un poco.

Bueno, me voy a poner a hacer la tarea que mi profe, D. Rafael, me ha mandado un montón.

Besos a todos.

DÍA MUNDIAL DEL SINDROME DE DOWN

Hoy 21 de marzo se celebrará el día mundial del Síndrome de Down, en primer lugar destacaremos que la fecha elegida corresponde al día 21 del mes 3, ya que dicho síndrome también se conoce como trisomia 21 (tres cromosomas en el par 21).
El SÍNDROME DE DOWN es una alteración genética ocasionada por un cromosoma extra en el par 21 de cada célula, que conlleva unos rasgos morfológicos característicos y un variable grado de alteración en el desarrollo físico e intelectual.
Las causas de tal alteración no son conocidas, si bien en los últimos años la experiencia ha demostrado que con una intervención temprana desde los primeros meses de vida y con una adecuada y constante labor formativa y trabajo, se puede lograr una sustancial mejora de la condición física y un mayor desarrollo de las capacidades intelectuales, favoreciendo una mejor integración y una mayor calidad de vida.
Tenemos una asignatura pendiente tanto las familias como los entes públicos responsables de su atención (salud, educación, etc.) y la sociedad en general, que es poner todos los recursos, el interés y la actitud necesarios para que puedan convertirse en ciudadanos con las mismas obligaciones y derechos que los demás, ciudadanos de primera.

¿Qué es el Síndrome de Down?
Seguramente nos habéis visto alguna vez, nos hemos cruzado por la calle, en el autobus, de compras o en el cine... pero seguramente no nos conocéis.
Los niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down no somos diferentes, aunque sí compartimos unas características que nos identifican y que hacen más difícil nuestro acercamiento a los demás. Sin embargo nuestras necesidades, nuestros sueños, nuestros objetivos son los mismos que los vuestros, solo queremos sentirnos útiles y con ello, felices.Todos nosotros mediante el apoyo necesario, la atención personalizada, la aceptación en la comunidad, la oportunidad... seremos capaces, seremos independientes, alcanzaremos esa calidad de vida a la que tenemos derecho, disfrutando de una vida propia y llena de contenidos que habremos ido eligiendo nosotros mismos. Ahora que nos conocéis podéis opinar...
¿verdad que somo iguales?

JUEVES SANTO

Ayer no pude salir de penitente. La culpa fue de la lluvia. Mario y yo nos quedamos en casa.

Y hoy, Jueves Santo, tampoco mi papá podrá salir de penitente. Esta mañana, mientras toda la familia estábamos en la Iglesia de San Lorenzo visitando el paso de nuestra Hermandad, se anunció que por el riesgo de lluvia tampoco la cofradía iba a salir, así que nos quedaremos en casa toda la tarde. Bueno todos menos papá que va a ir al Via Crucis que va a celebrar su cofradía en lugar de salir en procesión. Después, creo que por la noche, se va a ir con Jesuli y Emi a Sevilla a ver las procesiones de la madrugá (si no llueve, claro). Mi padre es que es muy capillita.

Vamos a ver que pasa mañana.

Besos

MIERCOLES SANTO

Hoy, si el tiempo no lo impide (que parece que sí, porque está muy nuboso), saldré de penitente con mi prima Nené y su papá, mi tío Jesuli.

Este será mi cuarto año como penitente. Con dos años salí de monaguillo en la Hermandad de Jesús Caído. Al año siguiente repetí. Ya con cuatro años salí por primera vez de penitente, con la cara tapada claro, en la Hermandad de la Sentencia (la de mi tío Jesuli) y desde entonces he salido todos los años.

El año pasado fue el primero en el que salió Nené. Nos cansamos mucho y decidimos no salir este año, pero Nené me ha convencido y voy a volver a salir este año. Como he decidido salir el pasado Lunes, llevo los hábitos un poquito justos, pero no me importa. Yo quiero salir con un cirio, pero mi papá dice que no, que el año que viene, que este año con una vara al lado de mi prima.

Mario todavía no sale en las procesiones, pero mi padre está planeando que salga el año que viene en su cofradía, los Afligidos, y yo también, esta vez sí con un cirio.

A mi me gusta más los hábitos de la Sentencia porque tiene capa.

Os voy a poner unas fotos del Miércoles Santo del año pasado:

(yo soy el que saluda y Nené va de la mano de su papá)Besos cofrades a todos.

EL DIA DESPUES

Hola a todos.

Uff, después del notición de ayer, hoy, esperamos que sea un dia tranquilo. Muchas gracias a todos nuestros amigos internautas por vuestras felicitaciones, en especial a Mili (mamá de Violeta -pasando la Semana Santa quedamos para el café, seguro-), Mayte (mamá de Joaquín), Beatriz y Fernando (papás de Luis Fernando) y a Gara.

Todos quieren que sea una niña, yo no sé porqué, porque yo prefiero otro hermano.

Tanto el Domingo de Ramos como el Lunes Santo (y así toda la semana) todas las tardes nos vamos a ver las procesiones al palco que tenemos en la Plaza de la Catedral. Allí, nos lo pasamos muy bien con Nené, Paloma, Jesús e Irene (y sus papás). Ale no puede venir porque está malito con fiebre.

A Mario le gustan muchos las procesiones y no le asustan los tambores. Él se pone en la falda de papá o de Jesuli o del que sea y se pone a ver los pasos.

Yo este año no iba a salir de penitente, pero a ahora me están dando ganas de salir. Nené sale el Miércoles Santo con su papá en la Cofradía de la Sentencia. Lo malo es que los hábitos se me habrán quedado pequeños, no sé, no sé lo que haré. Mi papá dice que el año que viene tanto Mario como yo saldremos en su Cofradía de los Afligidos el Jueves Santo, Mario de monaguillo y yo de penitente con un cirio.

Respecto a la procesión de Afanas de la que os puse el video el otro día, comentaros que Felix nos ha pasado la siguiente información: las chicas llevaban el paso de la Virgen de la Paz, aunque iban cargando con trabajaderas como en Sevilla y no al hombro como es tradición en Cádiz. Estrenaron varias tunicas. Al salir del centro de Afanas se dirigieron con los pasos a una guardería, para que vieran la procesión los niños pequeños. Una vez visitada la guardería se dirigieron a la Parroquia de San Francisco Javier, donde hicimos Estación de Penitencia y dejamos los pasos hasta la tarde, para ir a comer y descansar. A las tres de la tarde volvieron para llevar los pasos hasta el centro y hacer la recogida. En la misma, el paso de palio de Nuestra Señora de la Paz se tuvo que recoger a ruedas, debido a que las cargadoras estaban muy cansados y no podían con el paso.

Besos a todos.

LA FAMILIA Y UNO MÁS

¡¡¡¡¡¡¡¡¡ Mario y yo vamos a tener un hermanito (o hermanita) !!!!!!
Estamos todos muy contentos.
Esta mañana temprano, sobre las 8 y media me he levantado.
Cuando papá y mamá me han visto, me han dicho "Agustín tenemos que darte una noticia. Vamos a tener otro hermanito ". Después mamá le ha dado la noticia a Mario, pero Mario pasa de todo y ha preferido tomarse el biberón de cola-cao.
Así que hoy no sé que más escribir, a no ser que mi tío Jesuli ya ha mirado la fecha probable del nacimiento y será sobre el 24 de Noviembre.
Bueno, tendremos que cambiar el nombre del blog porque ya seremos "Agustin, Mario y ??"
Ya mañana os seguiré contando.

Muchos besos a todos.

DIA 14

Hola, como hoy es Viernes de Dolores, vispera de Semana Santa, os pongo este enlace para que disfruteis de la primera procesión que ha salido en Cádiz.

No es una cofradía ni una hermandad "legal".

Son los chicos de AFANAS de Cádiz que ayer sacaron a su Cristo y a su Virgen y los llevaron hasta la Parroquia de San Francisco Javier de Cádiz.

AFANAS es una asociación de personas con todo tipo de discapacidad. Mario pertenece a AFANAS pero de San Fernando.

La persona que comenta el video es un amigo de papá, Félix, al que le decimos desde aquí (aunque papá ya le ha mandado un email) que nos mande más comentarios sobre la salida procesional para ponerla en el blog.

Esperamos que os guste.

http://www.lavozdigital.es/cadiz/20080313/local/cadiz/afanas-saca-calle-particular-200803132101.html

Besos.

DIA 13

Hola a todos ¡llegaron las vacaciones de Semana Santa! ¡bien!

Mañana sólo tenemos que ir al cole para recoger las notas.

Hoy os voy a poner algunas fotos en las que Mario tiene entre 3 y 4 meses:

Así fue Mario vestido a su primer acto social, la boda de sus padrinos Emi y tatá Yoli:

En esta con su pijama favorito

En esta está muerto de risa con las cosquillas que le hago con mi besito:
Y aquí posando después del baño

Besos

DIA 12

Hoy os voy a poner algunas fotos de Mario cuanto no tenía todavía dos meses, son unas fotos muy simpáticas con sus grandes amigos de la "La casa de Mickey Mouse"

En esta con su amigo Mickey.

¿Que le estaría diciendo Mickey?

Aquí con Pluto (este peluche fue el regalo que yo le hice a Mario cuando nació y se lo llevé al hospital)

Aqui con Donald.

Espero que os hayan gustado.

Besos.

NOS ACERCAMOS A LA SEMANA SANTA

Hola
Perdón por los dos días que hemos estado sin escribir nada pero el domingo estuvimos todo el día fuera de casa y ayer estuvo mi papá malito con mucho dolor de garganta y fiebre y no me pudo ayudar a escribir en el blog.
A ver que os puedo contar del fin de semana.
Pues, por ejemplo, como ya se acerca la Semana Santa y mi padre es muy capillita, nos fuimos a Jerez a ver varias iglesias donde estaban los Cristos y las Vírgenes de Besamanos. Es algo muy típico de allí. Por lo qe me cuentan mis papás, cuando ellos eran todavía novios, los tres o cuatro domingos anteriores al Domingo de Ramos siempre visitaban todos los besamanos de Jerez (el pueblo de mi mamá) y mi padre les hacía fotos. Ahora dicen que al cabo de casi 10 años ha vuelto a visitar los besamanos, pero con dos "agregados".
A pesar de que a Mario no le gustan las cosas nuevas, se portó muy bien. Cuando llegábamos a una iglesia, papá lo cogía en brazo y Mario le besaba las manos o el pie según fuera una Virgen o un Señor. Después ellos se esperaban para que no pasara nadie y yo le hacía una foto a la imagen, a ver si os la puedo poner.
Mario sigue progresando comiendo sólidos, lo de los gusanitos lo tiene superado, incluso, es él que ya los come solito.
Está con muchos, muchos moquitos, aunque por ahora sólo de nariz. Mi padre reza porque no nos pongamos ninguno malitos y así poder ver todas las procesiones de Semana Santa.
Por cierto, visteis ayer el programa "Tienes talento" salió Miguel, un chico que baila musica discotequera, el vídeo no tiene mucha calidad, pero merece la pena:
Besos.

Y OTRO MAS

OTRO VIDEO

NO SUBESTIMES A UNA PERSONA CON SINDROME DE DOWN

Hola, hoy os pongo un video que les gustó mucho a mis papas:


Besos a todos

ESCOLARIZACION DE MARIO

Hoy, aunque no lo parezca, es un día importante para mi familia.

Hoy hemos iniciado los trámites para escolarizar a Mario en mi cole, el Liceo. Ya mamá se ha encargado de presentar la solicitud de admisión. Yo estoy muy contento porque el próximo curso, si Dios quiere, llevaré de la mano a Mario a su clase, como hace mi amigo Álvaro con su hermana María.

Ayer me fui de excursión con mi cole, me lo pasé muy bien porque nos enseñaron muchos animales, incluso toqué a una serpiente cobra. A mi no me dan miedo las serpientes, ayer vi cobras, víboras, serpientes de cascabel, boas... También vi a un camaleón en un árbol. Ah y tuve en brazos a un conejito pequeño.

Tenemos a nuestros tres primos malitos, a Nené, a Paloma y a Jesús. La que peor está es Paloma que lo está pasando mal con las diarreas.

Bueno, os dejo que tengo que hacer tarea.

LA PRIMERA FOTO DE MARIO

Esta fue la primera foto que le hicimos a Mario:

Y esta la primera que nos hicimos los dos juntos:
Besos

NIÑOS DOWN EN PELIGRO DE EXTINCION

Hoy os voy a copiar una pequeña historia que mi papá ha leido en internet y escrito por Chus Cantalapiedra, Sonsoles Gutiérrez y :

"Andrea y Paula vivieron tan pocos días que ni siquiera pudieron disfrutar de un nombre. Los que figuran en este reportaje son únicamente un recurso periodístico, una licencia cariñosa en una historia que ilustra de forma elocuente y dramática la deriva de toda una sociedad. Andrea y Paula eran gemelas y murieron el pasado mes de agosto en el hospital San Paolo de Milán. Nunca llegaron a ver la luz porque su madre acabó con ellas cuando todavía se encontraban en su vientre. Ella sólo pretendía deshacerse de Andrea, a quien los médicos habían diagnosticado síndrome de Down gracias a la amniocentesis, una prueba capaz de detectar alteraciones cromosómicas en el feto. Pero hubo un error: el cirujano inyectó equivocadamente una solución de digoxina en el corazón de Paula, que se había movido dentro del útero hasta ocupar el sitio de su hermana. Cuando la madre supo que la única criatura que sobrevivía en su interior era la que estaba enferma, volvió a pasar por el quirófano. Es imposible saber cómo hubiese sido Paula: podría haber estudiado Arquitectura o haberse dedicado a la ópera o haberse fugado de casa. En cambio, es factible aventurar cómo habría sido la existencia de Andrea, algo que ni su madre ni los médicos que la atendieron, según parece, se preocuparon de averiguar."

Como yo soy pequeño, os dejo los comentarios a vosotros.

Ah, por cierto, para los que nos habeis preguntado que son los "gusanitos" (no gusanos), son chuces de maiz hornedado, aceite y sal.

En concreto los que Mario ha probado son los "aspitos" que son unos palotes gordos como los de esta foto:

Besos.

EL CUMPLE DE PALOMA

Ayer celebramos el cumple de Paloma (2 años) con una merienda en su casa, bueno en verdad su cumple no es hasta el día 6 pero como ese día hay cole por eso lo celebramos ayer. Nos lo pasamos muy bien. Fue todo muy familiar aunque nos faltó Ale que no pudo venir.

Hubo hasta una piñata.

Mario nos dió una alegria porque se comió un palote de gusanito entero y le gustó, porque iba a buscar a mamá para que le diera más.

Os pongo una foto del cumple: