COSITAS DEL VERANO

Hola a todos.

Hoy voy a contaros como estamos pasando el veranito.

Como papá y mamá trabajan por la mañana, Mario y yo nos quedamos con Estefanía que es una chica que nos cuida y que además es vecina nuestra.

Yo por la mañana siempre hago tareas para que no se me olviden las cosas que he aprendido en el cole, Mario tiene más suerte porque a él no le ponen tarea, aunque también es verdad que durante el mes pasado Mario siguió yendo al centro de estimulación para seguir aprendiendo cosas. Cuando termino la tarea juego un poco a la nintendo o al ordenador y, algunas veces, Estefanía juega conmigo (aunque yo siempre le gano, jejejejeje).

Por las tardes ya están papá y mamá en casa.

Algunas tardes papá me lleva a la piscina, mientras mamá se queda con Mario que, como buen español, no hay quien le quite su buena siesta.

Apenas estamos yendo a la playa. Durante la semana no hemos ido todavía. Es que mamá tiene pocas ganas desde que está embarazada. Siempre se levanta vomitando y a lo largo del día suele tener muchas náuseas y fatigas. El fin de semana pasado solo pudimos ir un día a la playa, el sábado, eso sí, nos lo pasamos muy bien con Kiko, Nená y Alejandro, hacía un día buenísimo, y a las 9 de la noche todavía me estaba bañando.

A ver si mamá se va poniendo mejor por las tardes y podemos hacer todas las cosas que queríamos hacer este verano.

Voy a contaros cosas de Mario.

En cuanto al control de esfinter, muy, muy bien. Salvo cuando se queda embobado viendo "La casa de Mickey Mouse", no se hace ni pipi ni caca encima.

En cuanto a comer sólidos, mal. No está haciendo ningún progreso. Alguna vez para comerse cuatro croquetas pequeñas tarda más de hora y media. Aquí tenemos que seguir teniendo mucha paciencia.

Hablar. Cada vez hace más intentos por comunicarse. Más terminaciones de palabra. A mí me llama "iiiiiii", pide agua, pide el yogurt (cualquiera lo deja sin yogur). Bien, le daremos un aprobado.

Travesuras: el otro día hizo una. Resulta que yo tengo un coche "Rayo Mqueen" (el de la peli de Cars) que es desmontable (como un Sr. Patata) y tengo todas las piezas guardadas en una cajiita que suelo poner en lo alto de una repisa precisamente para que Mario no las coja. Bueno, pues estando papá, mamá y yo en el salón, escuchamos un ruido como de caer cosas al suelo. Fue papá corriendo al cuarto de juegos y encontró a Mario subido en la mesa de la tele, agarrado a la repisa, tan campante, mirándonos como diciendo "¿que pasa?, que he cogido la caja y se me ha caído al suelo". Había utilizado los entrepaños del huevo del dvd y del video para subirse a la mesa y desde ahí se había empinado hasta alcanzar la caja. ¿Que os parece? Que cualquiera deja a Mario solo con lo pillo que es. Otras veces, se va a la cama de papá y mamá, se quita las zapatillas, se sube a la cama y se pone a jugar encima de la cama intentando saltar.

En fin, que le vamos a hacer, nuestro Mario es nuestro Mario.

Para terminar os voy a poner algunas fotos de nuestro viaje a Cartaya.

Mario con nuestro amigo Bernardo al que conocímos allí.

Besos a todos

NOTICIA IMPORTANTE

Hola a todos.
Sí, ya sé que hacía tiempo que no escribía nada y eso que tengo muchas cosas que contar, pero lo voy a hacer poquito a poco.

La primera gran noticia que tengo que contaros es que... MAMÁ TIENE UN NUEVO HERMANITO EN LA BARRIGA.
Todavía no nos lo creemos. Ha sido inesperado. Está de muy poquito, un mes y poco más, pero la pobre lo está pasando un poco mal. Ayer, cuando volvimos de un viaje que hicimos a Cartaya (ya os contaré) estuvo malísima con muchas fatigas y practicamente no se pudo levantar de la cama. Hoy también se ha levantado con fatigas pero un poquitín mejor.
Tenemos muchas ganas tanto Mario como yo de tener un nuevo hermanito. Yo ya le he dicho a mis papás que todavía no sabemos tres cosas del bebé, aunque ellos sólo me han contestado que será lo que Dios quiera que sea: la primera, es que no sabemos si será niño o niña (Mario no dice nada pero yo quiero un hermanito); la segunda, es que no sabemos si será sindrome de down como Mario o no, y la tercera, si nacerá o no.
Mis papás dicen que yo hago esas preguntas porque es todo lo que he vivido.
Ya tenemos ganas de nazca el bebé aunque nos queda mucho tiempo por delante. Lo que no quiero es que mamá tenga tantas fatigas, ayer, como yo estaba un poco preocupado, fui a la cama y le pregunté si esas fatigas eran por tener un bebé en la barriga, como mamá me dijo que sí ya me quedé más tranquilo.

La segunda noticia es que este fin de semanas lo hemos pasado muy bien en un hotel en Cartaya. Tanto Mario como yo nos hemos dado mucho baños en la piscina. Bueno, yo más que Mario, aunque resulta curioso que este año Mario había llorado tanto cuando lo hemos bañado en la playa como en la piscina, y en cambio en el hotel le ha encantado.
Lo mejor del viaje a Cartaya es que hemos hecho nuevos amigos. Clara y Bernardo, por un lado, y Dámaso y Ana por otro. Con Clara y Bernardo estuvimos jugando mucho tiempo, con Damaso y Ana coincidimos menos, pero estuve charlando con Dámaso de los Pokemon porque a él le gustan tanto como a mí.
Clara tiene 10 años y Bernardo, 6, y Dámaso, 7 (como yo) y Ana, 2. Ah, bueno, tanto Bernardo como Ana son como Mario, síndrome de down, aunque la verdad, no sé que importancia pueda tener esto.
Clara y Bernardo son de Carmona, un pueblo de Sevilla, y Dámaso y Ana son de Madrid.
A los papás de Clara y Bernardo le dimos la dirección de nuestro blog, pero se nos olvidó dársela a los papás de Dámaso y Ana (esperemos que los papás de Clara y Bernardo se la hayan dado).
Ya os pondré fotos de nuestro viaje a Cartaya.

Lo que viene a continuación es un MENSAJE PARA CLARA.
¡Clara! para que puedas hacer un blog como este para Bernardo y para ti, tienes que ir a la página:
https://www.blogger.com/start

En esta página te van indicando como crear tu blog. Tienes que tener en cuenta que tienes que crear antes una cuenta de correo electrónico de Google, así que tendrás que pedirle un poco de ayuda a tu papá para hacerlo (como yo hago siempre que escribo).

Te pongo nuestra dirección de correo electrónico por si quieres ponerte en contacto con nosotros y así nos cuentas cosas de Bernardo, es una dirección muy fácil: agustin_aragon_cadiz@hotmail.com

Os pongo algunas fotos del último día que fuimos a la playa:

Besos a todos.

EL CUMPLE DE MARIO

El pasado jueves por fin pudimos celebrar el cumple de Mario. Lo celebramos en el McDonald todos los primos juntos y algunos amigos. Nos lo pasamos muy bien.
Os pongo algunas fotos y video del cumple:

Mario saludando a la cámara

Mi amigo Victor y yo haciendo un poco el tonto, jejejejeje

Paloma y Mario dándose un "piquito"

!A soplar las velas de la tarta!Irene y Paloma

UNA MALA RACHA

Hola a todos.
Antes que nada daros las gracias en nombre de Mario (y de mis papás) por vuestras felicitaciones por su cumple.
Hacía mucho tiempo que no escribía nada pero es que hemos estado un poco liados.
No hemos comenzado el verano con buen pie.
Fijaros que hoy, más de dos semanas después de su cumple, es cuando vamos a celebrar todos los primos el cumpleaños de Mario.
Y es que los moquitos de Mario le han provocado no sólo una buena bronquitis veraniega sino también una coxitis fugas.
Os lo explico.
Mario llevaba tiempo arrastrando sus típicos mocos. Su pediatra no le tomó importancia pero la cosa se fue complicando hasta llegar a los bronquios. Además han sido unos mocos tan malos que le han afectado a la cadera. Nos dimos cuenta que Mario caminaba un poquito cojo. Al principio pensamos que se trataba de algún roce con las sandalias veraniegas pero no, no eran las sandalias. Lo primero que hicimos (bueno, que hicieron mis papás) fue consultarle a Antón, su fisioterapeuta, a ver si él notaba esa cojera. Antón fue el primero que se dio cuenta que se trataba de una coxitis fugaz y tranquilizó a mis papás. Os podría explicar que una coxitis fugaz es una inflamación a la altura de la cadera causada por los propios mocos infectados. Se cura con ibuprofeno y reposo. (imaginaos como íbamos a tener a Mario de reposo con lo diablillo que es) .
Lógicamente, mis papás llevaron a Mario al pediatra para quedarse más tranquilo y para hacer un plan de choque contra los mocos, y ¡sorpresa! nos han cambiado al pediatra. Y la verdad es que hemos salido ganando. No es que nuestro anterior pediatra fuera malo, que no lo era, pero era muy suyo y apenas se le podía hablar porque no te escuchaba. Ahora nos ha tocado una pediatra, la Dra. Carmen Pérez que se ha puesto a trabajar de lleno con Mario. Primero intentó no ponerle antibiótico pero como al cabo de una semana continuaba igual tanto con los mocos como por la cojera (y metiendo el pie izquierdo hacia adentro) le mandó hacerle una radiografía de cadera para descartar cualquier tipo de complicación. La RX confirmó que se trataba de la coxitis causada por los mocos así que, tratamiento de choque: ventolin, flixotide, singular, ibuprofeno y antibiótico ¡toma ya!
Junto a esto la Dra. decidió hacerle un examen general a Mario con análisis de sangre. Todo le ha salido perfecto, incluso hipotiroidismo subclínico que le salió el año pasado lo tiene más controlado. Además, ha comprobado por su historial que su anterior pediatra no le había hecho ningún control otorrinolarinngólogico (¡que difícil!) ni oftalmológico como debía por protocolo, ya os he dicho que era un poco dejado, y ella se lo va a hacer. Nosotros estamos tranquilos porque mis papás, por su cuenta ya le habían hecho estos exámenes a Mario y habían salido bien.
Mañana tiene Mario una segunda RX de cadera para comprobar que todo está bien.
Mis papás, aparte de llevar a Mario (y a mi) al pediatra del servicio de salud, también nos llevan a Juan que es un amigo suyo pediatra que nos cuida desde pequeño y nos hace todo los controles.
Con todo estos problemillas hemos tenido que suspender dos veces la celebración del cumple de Mario; por fin, hoy, parece que lo vamos a poder celebrar.
Pero no sólo hemos tenido “problemillas” de salud con Mario, también mi papá ha estado un poco malito. El pobre lleva casi un mes con dolores de espaldas que le han llevado a urgencias dos veces y a dos visitas “médicas” del tío Jesuli. Entre distensiones en la espalda y ciáticas lleva un mes quejándose aunque yo le digo que tiene mucho cuento y que no es para tanto.
Así que como veis no hemos tenido un buen comienzo de verano, esperemos que todo cambie para poder ir a la playa y a la piscina. Sólo hemos ido los cuatro juntos a la playa dos horas, y papá llegó fatal de la espalda y del cuello. Yo mientras pues he pasado un fin de semana con mis primas y otro fin de semana estuve con mi amigo Victor para no aburrirme.
Espero que ya pronto os pueda contar mejores cosas y no estas tan aburridas.
Besos a todos.

¡FELIZ CUMPLE, MARIO!

¡Felicidades MARIO!

Hoy es un gran día para nuestra familia.
Nuestro pequeñín, nuestro Mario, cumple 3 años.
¡Que mayor se nos está haciendo!
Parece que fue ayer cuando, sin aviso previo, llamó a la barriguita de mamá pidiendo salir ya.
No lo esperábamos todavía. Aún faltaba un mes para que mamá saliera de cuentas, pero como Mario es así, decidió que no quería pasar ni un segundo más allí dentro, que ya tenía ganas de jugar con papá, con mamá y conmigo.
Recuerdo que ese día teníamos la casa patas arriba porque acabábamos de hacer obras.
Mi padre estaba muy contento porque su Cádiz había ascendido a Primera División en Jerez. Una semana antes habíamos ido todos, mamá incluída con barriga y todo, a celebrar el ascenso todos con las camisetas del Cádiz. ¡Claro! Con tanta juerga, es lógico que Mario quisiera salir ya.
Ese sábado (porque Mario nació en sábado) desde que mamá se despertó se notó “rara”; papá, que es un poquito tonto, pensó que estaba algo indispuesta porque la noche anterior habíamos comido mucha pizza en casa de Jesuli y tata Mariángeles.
Siguió “rara” toda la mañana. A principios de la tarde, vino Jesuli a ver como estaba el panorama, y nos dijo “tranquilamente” -yo de ti me iba para el hospital porque esto parece un parto-. Dicho y hecho, cuando papá y mamá llegaron al hospital, mamá ya había roto aguas.
A las ocho y media de la tarde, Mario ya estaba en el mundo mundial.
Yo no lo ví hasta las 11 y media o 12 de la noche. Yo no sabía que Mario era especial. Yo no me dí cuenta de que a mis abuelos, a mis tíos, a todos se les cayeron unas cuantas lágrimas. Yo sólo vi a mi precioso hermano pequeño. Aquel que tanto deseábamos todos ya estaba allí con nosotros. Desde el principio mis papás me dijeron que Mario era síndrome de down. “¿qué es eso?” pregunté yo. “Pues que Mario irá aprendiendo un poquito más lento las cosas”, me dijeron. Todavía no sé muy bien lo que es ser síndrome de down. Antes le preguntaba a mis padres que si yo también era síndrome de down o si ser síndrome de down era que tenía 0 años. Pero no me importa, supongo que lo entenderé más adelante. Me he dado cuenta de que Mario tardó mucho tiempo en aguantar la cabeza, en andar, en gatear y que Mario no habla todavía. Y me doy cuenta de que mi prima Paloma que tiene 8 meses menos que Mario, aprendió a andar, a gatear y a hablar antes que Mario.
Pero, no sé, Mario es Mario. Entre todos le ayudamos a levantar la cabeza y Mario la levantó y la aguantó. Entre todos le enseñamos a andar y Mario anduvo. Y entre todos le estamos enseñando a hablar y Mario, no sé si mañana o pasado mañana, hablará.
Y ese todos son papá, mamá, Antón, Josemi, Macarena, Cari, Montse (todos ellos de su centro de estimulación), Laura, María José y Paula (de su guarde), Jesuli y Mariángeles (que le cuidan de sus mocos) , Nené y Paloma que juegan mucho con él, y nuestros abuelos que lo quieren mucho, y sus padrinos y nuestros tíos...
No sé que más puedo decir de mi hermano Mario que no haya dicho a lo largo de todo este tiempo escribiendo en el blogg.
He escuchado decir a mi papá que Mario nos descubre otra forma de vivir la vida, de disfrutar más de la vida por encima de lujos y de dinero. Es la vida del esfuerzo, del trabajo, de la paciencia y de la solidaridad. Así que, ¿quien ha enseñado a quien más cosas?

Síndrome de down, que palabras más raras.

Como ya he escrito antes, Mario es Mario.

Y algo tendrá de especial cuando tiene tantos amigos, no sólos sus compis de clase, sino también mis amigos del cole (Victor, Jose, Juanma...) y todos sus amigos internautas.

Mario es nuestro "sinvergüenza" que hoy nos cumple 3 años.En casa siempre le estamos dándole besitos porque a Mario le encanta que nos demos "abrazos de cuatro".

Bueno, no tengo mucho más que decir.

Os cuelgo el video que papá le ha hecho por sus 3 años.

MARIO FELICIDADES. TE QUEREMOS MUCHO.

Pd. Para los que podais ver el canal de televisión Playhouse Disney ¡Hoy sale Mario!

VAMOS AVANZANDO

Hola a todos.
Os voy a ir poniendo al día de los últimos avances de Mario.
Respecto al control de esfinteres, que no es ni más ni menos que pedir pipi y caca y no hacérselo encima, hemos avanzado mucho este fin de semana. Ya Mario sabe perfectamente que es hacer pipi o caca, y cuando tiene ganasse lo avisa a papá o a mamá. Es muy gracioso porque pega un gritito y sale corriendo para el cuarto de baño. Claro que, por ahora, no está ocurriendo igual en la guardería, en donde hasta el viernes pasado se lo hacía encima. Ayer, lunes, no fue a la guarde porque pasó muy mala noche con los dichosos mocos. Hoy sí ha ido, vamos a ver que tal se porta.
Respecto a comer sólidos. En casa va progresando y, en cambio, en la guarde no. En casa, por ejemplo, el otro día hizo su primera cena sólida, sin nada de papillas, se comió cinco croquetitas de jamón y un yogurt. Ahí siguen mis padres, insistiéndole una y otra vez para que acepte los sólidos, pero Mario es muy cabezota.
En general, estamos muy contentos de como se está comportando Mario, aunque es un poco travieso y cuando se enfada conmigo me tira de los pelos, pero no nos podemos quejar de nuestro Marioneti.

Besos a todos

DÍAS DE CAMBIOS

Hola a todos.
He titulado esta entrada así porque desde el domingo se está produciendo dos cambios en la vida de Mario.
El primero de todos es que, desde el domingo, desaparecieron los pañales. Papá y mamá sólo le ponen pañales a Mario para dormir, ya sea en la siesta o por la noche. Se llevan todo el día preguntándole a Mario si quiere hacer pipi o caca, y Mario siempre les dice que no. Sólo habrá pedido pipi unas tres veces en casi cuatro días, el resto de las veces se hace pipi encima, y lo que es más serio, siempre se hace pipi encima del sofá. Mis papás le riñen cuando se lo hace encima del sofá (que tiene puesto una sábana impermeable). Una cosa es que Mario no controle y otra que, se suba en el sofá y se lo haga. Caca también se la ha hecho encima, pero ha sido cuando estaba comiendo (y Mario no perdona su comida, pasada claro). Lo curioso es que Mario sabe donde se hace pipi, sabe ir al cuarto de baño, encender la luz y ponerse al lado del water. En principio, Josemi (su psicólogo) les ha dicho a mis papás que hay que aguantar así dos semanas y ver entonces los resultados. Así que mis padres se han armado de paciencia.
Es cierto que estamos notando que Mario sabe aguantar el pipi, de hecho, ayer por la tarde no hizo pipi en ningún momento (2 horas y media) y cuando llegó papá, lo llevó al cuarto de baño, lo sentó y Mario hizo pipi. Os seguiré informando de sus avances.

El segundo cambio importante para Mario es que desde el lunes se está quedando a comer en la guardería. Como Mario no quiere comer sólidos, mis papás han pensado que es bueno que vea a otros pequeños comer a ver si así se va animando. En principio su menu consta de un plato triturado (que se lo come entero), un segundo plato de comida sólida (hoy, por ejemplo, tenía jamón cocido) y el postre (un yogurt). Ni que decir tiene que el sólido no se lo quiere comer. Las cuidadoras le han dicho a mamá que se mete dos o tres trocitos en la boca y ahí los deja, los masca un poquito y ya está. Eso también se lo hace a mis papás por la noche, cuando le dan algún sólido a comer. Nosotros vemos que masticar si sabe, pero no quiere tragárselo. Eso sí, toda la bola que va formando en la boca, en cuanto le metes la cuchara con comida pasada, se la traga sin chistar. ¡No sabe “na” Mario!. Pero que tenga clarito el Marioneti, que mis papás van a tener más paciencia que el santo Job (esto es una cosa que dice mi papá) así van ir insistiendo con los sólidos.

Otro cambio que tenemos en casa, aunque este no afecta sólo a Mario, es que tenemos un coche nuevo. Es muy guay. A mi me encanta, es de color cereza aunque a mi me hubiera gustado que fuera verde. Tiene siete plazas porque estaba pensado desde que mamá se quedó embarazada. Aunque ahora no lo está, mis papás y nosotros queremos seguir teniendo algún hermanito más.

También quería comentaros que estamos notando como Mario está haciendo cada vez más sonidos para expresarse. Por ejemplo, cuando termina de comer, mira para donde está el yogur y le dice a mamá “guuuu guuuu”. Y las vocales las dice perfectamente, eso se lo ha enseñado mi padre, se va cogiendo cada dedito y las va repitiendo a la vez que mi papá.

Antes de despedirme, Mario y yo le queremos mandar un besito muy, muy , muy, muy grande a la prima Paloma y a Jesús porque están malitos. Paloma está desde el sábado pasado con fiebre y Jesús desde ayer. Hoy han estado en el pediatra, y les ha confirmado el diagnóstico que mis tíos (sus papás) ya se imaginaban, tienen la “enfermedad del beso” (que enfermedad más rara). Y como esa enfermedad es contagiosa no podemos ir a visitarlos. Así que desde aquí le mandamos muchos besitos a los primos.

Ah, y tampoco se me puede pasar por alto que, desde hoy, Mario es alumno del Liceo Sagrado Corazón (para mis papás un sueño hecho realidad).
Besos a todos.

DOMINGO DE CORPUS

Hola.

Hoy voy a contaros lo bien que nos lo pasamos el domingo, día del Corpus, en Cádiz.
Yo no sabía muy bien lo que es el Corpus Cristi. Creía que iba a ver una procesión como las de la Semana Santa pero mamá me explicó que Jesús no iba en la cruz ni nada parecido. Jesús va en forma de "pan", "galleta" le digo yo desde pequeño.

Cuando estábamos viendo la procesión, empezó a llover un poco fuerte. Duró quince o veinte minutos, pero llovió muy fuerte. Menos mal que Mario, como iba dormido en el carrito, lo pudimos cubrir con su capota y yo me metí debajo de unos balcones para no mojarme. Papá y mamá sí se mojaron un poquito.

Justo cuando más fuerte caía, pasó el paso de la Virgen del Rosario, que es la patrona de Cádiz y que también sale en la procesión, justo a nuestro lado. Para que no se mojara le habían puesto un plástico.

Cuando dejó de llover, nos fuimos a ver por donde venía la Custodia (que es el paso donde va Jesús en forma de "galleta") y la encontramos en una plaza que se llama como yo "San Agustín", bueno aunque según mis papás, yo más que santo soy un diablo, jejejejeje.

Después nos fuimos a la Catedral para ver la recogida de la procesión. Allí también habíamos quedado con los primos Nené, Paloma y Jesús (y sus papás) para ir a comer todos juntos.

Nos lo pasamos muy bien en la comida, porque estábamos en una mesa muy grande en forma de círculo, era tan grande que sin que se dieran cuenta nustros padres, Nené, Paloma, Mario y yo nos metíamos debajo de la mesa para jugar.

Os pongo algunas fotos de este día:

Vestidos para la ocasión

Nené con su novio Mario

A Nené le encanta dar besos

Marioneti y Palometi

Los tres tenores

Y no podía faltar: Jesusito

Besos a todos

EL NIÑO JESUS DE PRAGA

Hola a todos.

Hacía tiempo que no escribía y como hoy tengo un poquito de tiempo, voy a aprovecharlo para contar las últimas novedades que nos han pasado.

Mario ha vuelto a ir hoy a la guarde tras superar su "habitual" bronquitis primaveral. Sus compañeros y su seño lo han recibido con mucha alegría. Mario ya tenía ganas de ir a su guarde porque en casa se aburre si está él solo. Además hoy se ha llevado la sorpresa de que el viernes de la semana próxima se va de excursión con su clase ¡que bien!

A partir del mes que viene, mis papás han decidido que Mario se quede a comer en la guarde. Es un nuevo intento para conseguir que Mario coma sólidos. Vamos a ver que tal le va. También íbamos a empezar a quitarle los pañales a Mario, pero dejarle en el comedor y quitarle los pañales piensan mis papás que es someter a Mario a una doble presión, así que dejaremos lo de los pañales para un poquito más adelante.

Mario sigue progresando en la logopedia, cada vez dice más finales de palabras. A todo el mundo nos llama "Ma" y además chillando ¡chiquillo Mario, que no estás en el campo con las vacas! jejejejejeeje.

Yo por mi parte estoy en la etapa final del curso y van a comenzar los controles y los exámenes. Ya me ha dicho papá que falta menos de un mes para que terminen las clases.

El título de la entrada de hoy se la hemos querido dedicar al Niño Jesús de Praga que sacamos en procesión en mi cole el pasado domingo por las calles de San Fernando. Yo, desde que entré en el cole, siempre he salido en la procesión, salvo el año pasado, y si Dios quiere, el año que viene saldremos los dos, Mario y yo.

Y se la queremos dedicar porque hoy hace un mes que el Niño Jesús se llevó a nuestro hermanito que estaba creciendo en la barriguita de mamá y como él es un angelito que está con el Niño Jesús, seguro que se alegra mucho de que nos acordemos de él.

Os pongo algunas fotos de la procesión:

El Niño Jesús de Praga

Aqui estoy con mis amigos Victor, Lucía y Marta

En esta también salen mis amigos Jose y Juanma

Besos a todos

EL DIA DE LA VIRGEN MARIA

Hola

Hoy hemos celebrado en el cole el día de la Virgen María.

Los niños más mayores han sacado en procesión a una pequeña Virgen Maria por el patio del cole y todos los demás le hemos llevado flores.

Mario está un poco malito. Ayer tuvo fiebre por la tarde y por la noche y también estuvo vomitando. Hoy mamá lo ha llevado al médico y resulta que tiene un poco de pitido en los bronquios, así que, de nuevo a tomar ventolín; aunque la verdad es que ha echado un invierno muy bueno, pero tantos mocos que tenía últimamente, han terminado por llegarle hasta los bronquios.

Hoy nos ha sorprendido porque estaba tan tranquilo viendo la tele, cuando se ha levantado, se ha ido al cuarto de baño y ha llamado a la puerta, después la ha abierto, ha encedido la luz, se ha levantado la camiseta y quería abrir la tapa del wc. Papá que lo estaba observando le ha preguntó si quería hacer pipi o caca y Mario le ha dicho que sí. Papá lo ha sentado y ha hecho pipi. Es la primera vez que lo pide. Creemos que es porque está viendo como a sus "compis" de la guardería ya lo están llevando al servicio para hacer sus cositas y como Mario es muy observador habrá pensado que él también lo sabe pedir.

Es que tengo un hermano que es un genio, jejejejeje.

Bueno que la Virgen María os cuide a todos muchísimos.

Besitos.

PASEO POR LA PLAYA

Hola

Aprovechando que ya está llegando el buen tiempo, ayer (domingo) estuvimos en la playa.

Fuimos a dar un paseo y a jugar un rato con la arena, aunque yo hasta me bañé, jejejejeje.

Nos lo pasamos muy bien.

Mario, como ya es habitual en él, comió un poco de arena, porque se toca la boca con la mano llenita de arena, jajajajajajaja.

Como ya os he contado en otra ocasión a Mario le encanta jugar al futbol y aprovechó la playa para jugar un ratito con papá.

Por cierto, mi papá se puso muy contento por la noche porque el Real Madrid ganó la liga, y me ha dicho que escriba que todavía está esperando que Jesuli y Nené lo llamen para felicitarle (es que Jesuli y Nené son del Barça).

Os pongo algunas fotos de la jornada playera:

Besos a todos

FERIA DE EL PUERTO DE SANTA MARIA

Hola

El pasado sábado Mario y yo estuvimos en la Feria de El Puerto de Santa María. Sólo fuimos un ratito y sólo para montarnos en las atracciones que a mi me encantan.

Nos llevó papá. Mamá se quedó en casa de Jesuli porque todavía no puede hacer mucho esfuerzo. Paloma no pudo venir porque estaba con fiebre, así que mamá la estuvo cuidando mientras tata Mariángeles y Nené venían con nosotros a la feria. También vinieron Emi y tata Yoli e Irene, a la que vistieron de gitana.

Yo me la pasé muy bien montandome en los coches choques, en el barco vikingo, en el dragón, en el tren de los escobazos... Mario sólo se montó en una autopista de coches, pero a la primera vuelta, al pasar por donde estaba papá, por poco se tira para agarrarse a papá. Yo creo que se asustó un poco porque iba un poco rápido. Cuando estuvimos en Teruel, en Dinópolis, se montó en una autopista de troncomóviles y no le dio ningún miedo; la verdad es que en Teruel no iba tan rápido y además en la feria con la música tan fuerte, pues es normal que se asustara un poquito.

Me han dado las notas de los controles que hice la semana pasada y he sacado 4 sobresaliente (matemáticas, cálculo, conocimiento del medio y religión) y un bien (lengua).

Mario ha vuelto a ir hoy a la guarde. La semana pasada no fue por lo del hermanito. Por cierto, le mandamos un besito a María José, la seño de Mario que lee nuestro blog.

En el centro de estimulación, le han dicho a mamá que Mario está avanzando mucho en la vocalización.

También en lo de comer va avanzando, ayer se comió una acedia enterita. Mis papás han optado porque siempre, antes de la cena, tiene que comer algo no triturado, por ejemplo una salchicha, pechuga de pavo, croquetas...

Ya no nos pone cara de asco, sino que abre la boca y lo mastica. El problema es que al no controlar la lengua, se le acumula toda la comida bajo la lengua y no sabe como sacarla de ahí.

Os pongo algunas fotos de la feria:

Aquí Mario, antes de intentar tirarse del coche (jejejejejeje)

Besos a todos

LA VIDA SIGUE

Hola.

Ya sé que mi papá os ha contado lo que nos ha pasado.

Dice mi papá que muchas gracias a todos los que nos habeis apoyado en estos momentos dificiles.

Desde que escribió papá hasta hoy, os puedo contar que el miércoles estuvieron papá y mamá todo el día en el hospital. Se fueron cuando todavía no había amanecido y volvieron sobre las nueve de la noche. A mi me han dicho que estuvieron dándole a mamá una medicina.

Mamá está de descanso, aunque se levanta algunas veces. Se encuentra muy bien y más animada, igual que papá.

Yo lo he pasado un poco mal, me he enfadado mucho con Dios y no he rezado en clase. No veo justo lo que nos ha ocurrido. Yo quería tener otro hermanito.

Mis papás me dicen que ya tenemos en el cielo un angelito que cuida de nosotros.

Mario no se ha dado cuenta de nada, es normal, él todavía es muy pequeño.

Ayer nos hartamos de reir con él, porque papá puso una marcha de semana santa en el ordenador, y Mario, cogió una trompeta de Pocoyo y se puso a tocarla como si fuera de una banda de musica y después comenzó a hacer el tambor.

Parece que va vocalizando más sílabas y, sobre todo, mimetiza muchos gestos.

En lo de comer, ya va tolerando algunos alimentos más. Así que lo pondremos como nota "progresa adecuadamente", jejejejeje.

Yo he estado toda la semana con exámentes y creo que me han salido muy bien.

El fin de semana Mario y yo vamos a ir a la feria de El Puerto de Santa María con las primas Nené y Paloma y nos vamos a montar en todas las atraciones ¡bien!

Buenos besos a todos.

UN ANGEL EN EL CIELO

Hola

Hoy no os va a escribir Agustín como es habitual, hoy os voy a escribir yo, su papá.

Es triste lo que os quería contar por lo que me parece que es mejor que lo haga yo.

Finalmente, el embarazo de Eva no va a llegar a buen término.

El domingo había cumplido dos faltas y parecía que todo iba bien, pero ayer desde por la mañana temprano, comenzó a sangrar. Acudimos al hospital y nos atendieron dos residentes quienes no dieron mucha importancia al sangrado. En la ecografía aparecía, incluso, el latido. Nos dijeron que Eva hiciera reposo y que volviéramos en 8 días para una nueva eco.

Sin embargo, nosotros no nos quedamos muy tranquilos, y como hoy precisamente teníamos la primera cita con el Dr. Julio Sancho, que era el doctor que habíamos elegido para que nos llevara el embarazo, decidimos acudir a pesar de que nos habían prescrito el reposo.

El Dr. Sancho, una bellísima persona al que no conocíamos, nos atendió de maravillas. Tras hacernos el historial, le comentamos el problema del sangrado. Al hacernos la eco, nos cofirmó que no había latido y que había poco líquido amniótico. Como os imaginais nos hemos llevado un fuerte golpe.

El Dr. Sancho nos ha tranquilizado y nos ha dado muchos ánimos. Mañana temprano, le practicará a Eva el legrado.

La verdad es que nos sentimos muy mal.

Para mí el pequeño ser que estaba creciendo en la tripita de Eva, no es un embrión, es un hijo, es una vida, y ahora nos vemos privado de ella. Hoy, más que nunca, no puedo creer que alguien pueda decidir abortar, ¿no sienten la vida dentro de ellos?

No sabíamos, ni sabremos, si era niño o niña, si rubio o moreno, si era o no sindrome de down como esta misma mañana nos decía Agustín. Lo único que sé es que era nuestro, como Agustín y Mario.

No tenía nombre todavía, aunque, si era niño, había muchas posibilidades de que se llamara Ángel. ¿por qué? no lo sé. Las cosas pasan sin saber porqué. Lo único que sí se es que si en el futuro hay otro bebé en nuestra pequeña familia, no se llamará Angel.

Tan duro como decirle a Eva que Mario era sindrome de down ha sido decirle a Agustin que ya su pequeño hermanito no iba a nacer. Se lo he dicho en el coche, al recogerlo del colegio. No me esperaba su reacción. Se lo quise decir suavemente, le dije que mamá ya no iba a tener el bebé, que Dios lo había elegido para ser uno de sus ángeles allá arriba en el cielo. Él se ha enfadado, comenzó a decir que no era justo, que todo lo malo le ocurría a él. Yo le dije que Dios lo había querido así, que su hermanito iba a ser un ángel, pero él no se lo ha tomado muy bien y decía que a partir de mañana no iba a rezar en el colegio. Menos mal que después, cuando almorzaba, Eva le ha ido hablando diciéndole que no todo lo malo le ocurre a él, que su tata Mariángeles también tuvo en la barriga dos pequeños que también fueron ángeles, y que sus amigos Victor y Juanma, también. Yo creo que se ha quedado más tranquilo.

Echaremos de menos como Mario le daba besitos en la barriga a Eva y como Agustín le decía a Eva que abriera la boca para hablar con el bebe.

En fin, mañana nos tocará sufrir todo el día. Si todo sale bien mañana a la hora de comer estaremos en casa.

Nos tendremos que reponer de este golpe, porque después de mañana, vendrá otro mañana, y otro, y otro... y hay que seguir luchando y viviendo, y vendrán nuevas alegrías aunque hoy las veamos lejanas.

Gracias a todos.

¡Felicidades Mamá!

Mamá:

Hoy es tu cumple.

Mario y yo queremos decirte te queremos infinito y siempre.

Algunas veces te hacemos enfadar pero tú sabes que lo hacemos sin maldad.

Sabemos que te tenemos que cuidar mucho, más ahora porque llevas dentro a nuestro hermanito (o hermanita).

Gracias por estar siempre con nosotros, por las carreras que te pegas por llevarnos al cole, al centro o a la guardería, por cuidarnos cuando nos ponemos malitos, por tantas noches en vela controlándonos la fiebre o poniéndonos los aspiradores, por tanto y tantos sacrificios por nosotros dos y, también, como no, por papá.

Mami, tú eres como "los supersabuesos" por "¡A cualquier hora y en cualquier lugar, de nosotros, MAMÁ se ocupará!"

¡Mamá! ¡Te queremos mucho!

El Nº 8

Hola amigos.

Os preguntareis ¿que significa el número 8?

Pues el número con el que Mario ha entrado provisionalmente en el cole.

El mastes pasado salieron las listas con las puntuaciones de los inscritos en el cole y Mario ocupa el número 8.

Mis papás han tenido dos entrevistas con el Equipo de Orientación Educativa (E.O.E.) que en su informe consideran que Mario puede ser integrado en un colegio ordinario con apoyos puntuales.

Tengo pendiente de contaros todo lo que ha sido el proceso (y está siendo) todo el progreso de escolarización de Mario pero eso será otro día.

Os tengo que dar otra noticia y es que mis papás me han llevado al oftalmólogo y...¡me tienen que poner gafas! Resulta que tengo un poquito de miopía (herencia de mi papá) y me han recomendado que para estudiar, leer, jugar a la nintendo o al ordenador, es conveniente que me ponga unas gafas. Mañana, cuando salgamos de la piscina, vamos a ir a comprármelas, yo las quiero verde oscuro y mis papás que sean irrompibles ¿por qué será?

En cuanto a Mario, ha estado un poco malito. El viernes estuvo vomitando y el sábado y el domingo tuvo diarreas, no le aguantaba nada en el estómago; pero ya está mejor y el jueves volvió a ir a la guarde.

Por cierto, un saludo para la "seño" Laura que sabemos que lee este blog.

Así que como Mario estuvo malito el fin de semana, se perdió el cumple de la prima Nené. Yo me lo pasé muy bien.

Besos a todos

DIA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO

Hola a todos

Hacía mucho tiempo que no escribía, pero hoy es un día especial porque gracias al blog de Gara hemos conocido que hoy se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

¿Que es el autismo?

Actualmente está ampliamente aceptado que los trastornos incluidos dentro del espectro del autismo -según la clasificación internacional vigente: "Trastornos Generalizados del Desarrollo" son trastornos neuropsiquiátricos, que, presentando una amplia variedad de expresiones clínicas, son el resultado de disfunciones multifactoriales del desarrollo del sistema nervioso central.

Prevalencia: los estudios convergen a la hora de establecer que en todo el mundo 5 de cada 10.000 personas presentan un cuadro de "autismo clásico", y de que si tomamos en consideración todo el espectro del síndrome, es decir el espectro del autismo, éste afecta aproximadamente a 1 de cada 700 o 1.000 personas.

Afecta a 4 niños por 1 niña y se encuentra la misma proporción de casos de autismo en todas las clases sociales y en las diferentes culturas estudiadas.

Algunos estudios recientes establecen que se ha producido un gran incremento de la tasa de casos identificados. No está claro si esto representa un incremento real de la incidencia, o es un efecto de las modificaciones en los criterios diagnósticos, o el que los profesionales tengan una mayor conciencia del autismo, o el que se efectúen diagnósticos poco estrictos.´

Fuente www.autismo.org

Desde aquí nuestro abrazo y cariño a todos los papas y nenes que padecen autismo.

Os cuento, mis papás están de llenos en el proceso de escolarización de Mario. Como sabeis, todos queremos que Mario vaya a mi mismo cole, el Liceo. Ya mis papás hablaron en su día con D. José Manuel, el dire, y les comentó que por parte del colegio no había ningún problema para que en septiembre, nuestro Mario se ponga el uniforme y yo lo lleve a su clase, jejejejeje.

Pero, el primer obstáculo que se han encontrado mis papás desde que nació Mario lo tienen que salvar ahora, la administración de la Junta de Andalucía. Todavía no puedo contar mucho del tema, pero cuando ya todo esté solucionado, mis papás me ayudarán a escribir sobre quien es quien en todo el proceso de escolarización de Mario.

El sábado tenemos el cumple de Nené y el santo de Paloma, nostros ya tenemos ganas de que llegue para jugar todos juntos (Nené, Paloma, Jesús, Ale, Irene). Además el sábado también participo en una competición de carrera de campo a través en el estadio de Bahia Sur.

Cositas de Mario que os puedo contar, pues que seguimos con el lento proceso de que coma sólidos, algunas veces Mario hace enfadar mucho a papá y a mamá porque no quiere comer.

En cuanto al habla, no dice mucho, pero sí que ya llama a mamá diciéndole "mama" (a papá también le dice "ma"), está aprendiendo a decir su nombre, a Mickey Mouse cuando lo ve le dice "ti-qui". Su logopeda, Cari, dice que Mario va bien, dentro de los parametros correspondientes, dice que en hablar está en el periodo de 18-24 meses y eso está muy bien, porque hay que unirlo a que Mario se hace entender y comprende todo lo que se le dice, además es un chico muy observador.

Por cierto, desde aqui felicitamos a Cari que también se acaba de enterar de que va a tener un bebe.

Besos a todos.