lunes, 28 de abril de 2008

FERIA DE EL PUERTO DE SANTA MARIA

Hola
El pasado sábado Mario y yo estuvimos en la Feria de El Puerto de Santa María. Sólo fuimos un ratito y sólo para montarnos en las atracciones que a mi me encantan.
Nos llevó papá. Mamá se quedó en casa de Jesuli porque todavía no puede hacer mucho esfuerzo. Paloma no pudo venir porque estaba con fiebre, así que mamá la estuvo cuidando mientras tata Mariángeles y Nené venían con nosotros a la feria. También vinieron Emi y tata Yoli e Irene, a la que vistieron de gitana.
Yo me la pasé muy bien montandome en los coches choques, en el barco vikingo, en el dragón, en el tren de los escobazos... Mario sólo se montó en una autopista de coches, pero a la primera vuelta, al pasar por donde estaba papá, por poco se tira para agarrarse a papá. Yo creo que se asustó un poco porque iba un poco rápido. Cuando estuvimos en Teruel, en Dinópolis, se montó en una autopista de troncomóviles y no le dio ningún miedo; la verdad es que en Teruel no iba tan rápido y además en la feria con la música tan fuerte, pues es normal que se asustara un poquito.
Me han dado las notas de los controles que hice la semana pasada y he sacado 4 sobresaliente (matemáticas, cálculo, conocimiento del medio y religión) y un bien (lengua).
Mario ha vuelto a ir hoy a la guarde. La semana pasada no fue por lo del hermanito. Por cierto, le mandamos un besito a María José, la seño de Mario que lee nuestro blog.
En el centro de estimulación, le han dicho a mamá que Mario está avanzando mucho en la vocalización.
También en lo de comer va avanzando, ayer se comió una acedia enterita. Mis papás han optado porque siempre, antes de la cena, tiene que comer algo no triturado, por ejemplo una salchicha, pechuga de pavo, croquetas...
Ya no nos pone cara de asco, sino que abre la boca y lo mastica. El problema es que al no controlar la lengua, se le acumula toda la comida bajo la lengua y no sabe como sacarla de ahí.
Os pongo algunas fotos de la feria:













Aquí Mario, antes de intentar tirarse del coche (jejejejejeje)























Besos a todos

viernes, 25 de abril de 2008

LA VIDA SIGUE

Hola.
Ya sé que mi papá os ha contado lo que nos ha pasado.
Dice mi papá que muchas gracias a todos los que nos habeis apoyado en estos momentos dificiles.
Desde que escribió papá hasta hoy, os puedo contar que el miércoles estuvieron papá y mamá todo el día en el hospital. Se fueron cuando todavía no había amanecido y volvieron sobre las nueve de la noche. A mi me han dicho que estuvieron dándole a mamá una medicina.
Mamá está de descanso, aunque se levanta algunas veces. Se encuentra muy bien y más animada, igual que papá.
Yo lo he pasado un poco mal, me he enfadado mucho con Dios y no he rezado en clase. No veo justo lo que nos ha ocurrido. Yo quería tener otro hermanito.
Mis papás me dicen que ya tenemos en el cielo un angelito que cuida de nosotros.
Mario no se ha dado cuenta de nada, es normal, él todavía es muy pequeño.
Ayer nos hartamos de reir con él, porque papá puso una marcha de semana santa en el ordenador, y Mario, cogió una trompeta de Pocoyo y se puso a tocarla como si fuera de una banda de musica y después comenzó a hacer el tambor.
Parece que va vocalizando más sílabas y, sobre todo, mimetiza muchos gestos.
En lo de comer, ya va tolerando algunos alimentos más. Así que lo pondremos como nota "progresa adecuadamente", jejejejeje.
Yo he estado toda la semana con exámentes y creo que me han salido muy bien.
El fin de semana Mario y yo vamos a ir a la feria de El Puerto de Santa María con las primas Nené y Paloma y nos vamos a montar en todas las atraciones ¡bien!
Buenos besos a todos.

martes, 22 de abril de 2008

UN ANGEL EN EL CIELO

Hola
Hoy no os va a escribir Agustín como es habitual, hoy os voy a escribir yo, su papá.
Es triste lo que os quería contar por lo que me parece que es mejor que lo haga yo.
Finalmente, el embarazo de Eva no va a llegar a buen término.
El domingo había cumplido dos faltas y parecía que todo iba bien, pero ayer desde por la mañana temprano, comenzó a sangrar. Acudimos al hospital y nos atendieron dos residentes quienes no dieron mucha importancia al sangrado. En la ecografía aparecía, incluso, el latido. Nos dijeron que Eva hiciera reposo y que volviéramos en 8 días para una nueva eco.
Sin embargo, nosotros no nos quedamos muy tranquilos, y como hoy precisamente teníamos la primera cita con el Dr. Julio Sancho, que era el doctor que habíamos elegido para que nos llevara el embarazo, decidimos acudir a pesar de que nos habían prescrito el reposo.
El Dr. Sancho, una bellísima persona al que no conocíamos, nos atendió de maravillas. Tras hacernos el historial, le comentamos el problema del sangrado. Al hacernos la eco, nos cofirmó que no había latido y que había poco líquido amniótico. Como os imaginais nos hemos llevado un fuerte golpe.
El Dr. Sancho nos ha tranquilizado y nos ha dado muchos ánimos. Mañana temprano, le practicará a Eva el legrado.
La verdad es que nos sentimos muy mal.
Para mí el pequeño ser que estaba creciendo en la tripita de Eva, no es un embrión, es un hijo, es una vida, y ahora nos vemos privado de ella. Hoy, más que nunca, no puedo creer que alguien pueda decidir abortar, ¿no sienten la vida dentro de ellos?
No sabíamos, ni sabremos, si era niño o niña, si rubio o moreno, si era o no sindrome de down como esta misma mañana nos decía Agustín. Lo único que sé es que era nuestro, como Agustín y Mario.
No tenía nombre todavía, aunque, si era niño, había muchas posibilidades de que se llamara Ángel. ¿por qué? no lo sé. Las cosas pasan sin saber porqué. Lo único que sí se es que si en el futuro hay otro bebé en nuestra pequeña familia, no se llamará Angel.
Tan duro como decirle a Eva que Mario era sindrome de down ha sido decirle a Agustin que ya su pequeño hermanito no iba a nacer. Se lo he dicho en el coche, al recogerlo del colegio. No me esperaba su reacción. Se lo quise decir suavemente, le dije que mamá ya no iba a tener el bebé, que Dios lo había elegido para ser uno de sus ángeles allá arriba en el cielo. Él se ha enfadado, comenzó a decir que no era justo, que todo lo malo le ocurría a él. Yo le dije que Dios lo había querido así, que su hermanito iba a ser un ángel, pero él no se lo ha tomado muy bien y decía que a partir de mañana no iba a rezar en el colegio. Menos mal que después, cuando almorzaba, Eva le ha ido hablando diciéndole que no todo lo malo le ocurre a él, que su tata Mariángeles también tuvo en la barriga dos pequeños que también fueron ángeles, y que sus amigos Victor y Juanma, también. Yo creo que se ha quedado más tranquilo.
Echaremos de menos como Mario le daba besitos en la barriga a Eva y como Agustín le decía a Eva que abriera la boca para hablar con el bebe.
En fin, mañana nos tocará sufrir todo el día. Si todo sale bien mañana a la hora de comer estaremos en casa.
Nos tendremos que reponer de este golpe, porque después de mañana, vendrá otro mañana, y otro, y otro... y hay que seguir luchando y viviendo, y vendrán nuevas alegrías aunque hoy las veamos lejanas.
Gracias a todos.

lunes, 14 de abril de 2008

¡Felicidades Mamá!

Mamá:
Hoy es tu cumple.
Mario y yo queremos decirte te queremos infinito y siempre.
Algunas veces te hacemos enfadar pero tú sabes que lo hacemos sin maldad.
Sabemos que te tenemos que cuidar mucho, más ahora porque llevas dentro a nuestro hermanito (o hermanita).
Gracias por estar siempre con nosotros, por las carreras que te pegas por llevarnos al cole, al centro o a la guardería, por cuidarnos cuando nos ponemos malitos, por tantas noches en vela controlándonos la fiebre o poniéndonos los aspiradores, por tanto y tantos sacrificios por nosotros dos y, también, como no, por papá.
Mami, tú eres como "los supersabuesos" por "¡A cualquier hora y en cualquier lugar, de nosotros, MAMÁ se ocupará!"

¡Mamá! ¡Te queremos mucho!




















viernes, 11 de abril de 2008

El Nº 8

Hola amigos.
Os preguntareis ¿que significa el número 8?
Pues el número con el que Mario ha entrado provisionalmente en el cole.
El mastes pasado salieron las listas con las puntuaciones de los inscritos en el cole y Mario ocupa el número 8.
Mis papás han tenido dos entrevistas con el Equipo de Orientación Educativa (E.O.E.) que en su informe consideran que Mario puede ser integrado en un colegio ordinario con apoyos puntuales.
Tengo pendiente de contaros todo lo que ha sido el proceso (y está siendo) todo el progreso de escolarización de Mario pero eso será otro día.
Os tengo que dar otra noticia y es que mis papás me han llevado al oftalmólogo y...¡me tienen que poner gafas! Resulta que tengo un poquito de miopía (herencia de mi papá) y me han recomendado que para estudiar, leer, jugar a la nintendo o al ordenador, es conveniente que me ponga unas gafas. Mañana, cuando salgamos de la piscina, vamos a ir a comprármelas, yo las quiero verde oscuro y mis papás que sean irrompibles ¿por qué será?
En cuanto a Mario, ha estado un poco malito. El viernes estuvo vomitando y el sábado y el domingo tuvo diarreas, no le aguantaba nada en el estómago; pero ya está mejor y el jueves volvió a ir a la guarde.
Por cierto, un saludo para la "seño" Laura que sabemos que lee este blog.
Así que como Mario estuvo malito el fin de semana, se perdió el cumple de la prima Nené. Yo me lo pasé muy bien.
Besos a todos

miércoles, 2 de abril de 2008

DIA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO

Hola a todos
Hacía mucho tiempo que no escribía, pero hoy es un día especial porque gracias al blog de Gara hemos conocido que hoy se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

¿Que es el autismo?
Actualmente está ampliamente aceptado que los trastornos incluidos dentro del espectro del autismo -según la clasificación internacional vigente: "Trastornos Generalizados del Desarrollo" son trastornos neuropsiquiátricos, que, presentando una amplia variedad de expresiones clínicas, son el resultado de disfunciones multifactoriales del desarrollo del sistema nervioso central.
Prevalencia: los estudios convergen a la hora de establecer que en todo el mundo 5 de cada 10.000 personas presentan un cuadro de "autismo clásico", y de que si tomamos en consideración todo el espectro del síndrome, es decir el espectro del autismo, éste afecta aproximadamente a 1 de cada 700 o 1.000 personas.
Afecta a 4 niños por 1 niña y se encuentra la misma proporción de casos de autismo en todas las clases sociales y en las diferentes culturas estudiadas.
Algunos estudios recientes establecen que se ha producido un gran incremento de la tasa de casos identificados. No está claro si esto representa un incremento real de la incidencia, o es un efecto de las modificaciones en los criterios diagnósticos, o el que los profesionales tengan una mayor conciencia del autismo, o el que se efectúen diagnósticos poco estrictos.´


Desde aquí nuestro abrazo y cariño a todos los papas y nenes que padecen autismo.





Os cuento, mis papás están de llenos en el proceso de escolarización de Mario. Como sabeis, todos queremos que Mario vaya a mi mismo cole, el Liceo. Ya mis papás hablaron en su día con D. José Manuel, el dire, y les comentó que por parte del colegio no había ningún problema para que en septiembre, nuestro Mario se ponga el uniforme y yo lo lleve a su clase, jejejejeje.


Pero, el primer obstáculo que se han encontrado mis papás desde que nació Mario lo tienen que salvar ahora, la administración de la Junta de Andalucía. Todavía no puedo contar mucho del tema, pero cuando ya todo esté solucionado, mis papás me ayudarán a escribir sobre quien es quien en todo el proceso de escolarización de Mario.


El sábado tenemos el cumple de Nené y el santo de Paloma, nostros ya tenemos ganas de que llegue para jugar todos juntos (Nené, Paloma, Jesús, Ale, Irene). Además el sábado también participo en una competición de carrera de campo a través en el estadio de Bahia Sur.


Cositas de Mario que os puedo contar, pues que seguimos con el lento proceso de que coma sólidos, algunas veces Mario hace enfadar mucho a papá y a mamá porque no quiere comer.


En cuanto al habla, no dice mucho, pero sí que ya llama a mamá diciéndole "mama" (a papá también le dice "ma"), está aprendiendo a decir su nombre, a Mickey Mouse cuando lo ve le dice "ti-qui". Su logopeda, Cari, dice que Mario va bien, dentro de los parametros correspondientes, dice que en hablar está en el periodo de 18-24 meses y eso está muy bien, porque hay que unirlo a que Mario se hace entender y comprende todo lo que se le dice, además es un chico muy observador.


Por cierto, desde aqui felicitamos a Cari que también se acaba de enterar de que va a tener un bebe.


Besos a todos.